zurück zur Startseite
Zentrale Tel.: 06221-560

_Aktuelles & Veranstaltungen


Das Amyloidose-Zentrum Heidelberg wird 10 Jahre

Das Zentrum wurde 2008 gegründet, um die Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen im Universitätsklinikum zu erleichtern. Seit 2012 ist es Mitglied im Zentrum für Seltene Erkrankungen.

 

Zu diesem Anlass findet am 5.-6. Oktober 2018 ein Ärztekongress und am 7. Oktober ein Patiententag statt.

 

Patienten können sich hier direkt anmelden:
Anmeldung Patiententag

Das vorläufige Programm finden Sie auf dieser Seite.


Ärzte benutzen für die Anmeldung zum Kongress bitte diesen Link:
Anmeldung Kongress

Weitere Informationen und das Programm finden Sie hier.

 

Wir freuen uns auf Ihren Besuch und eine gute Veranstaltung.

Ute Hegenbart, Sprecherin des Amyloidose-Zentrums Heidelberg in Vertretung für das Organisations-Komitee.

 


Medikament Tegsedi zugelassen

Juli 2018

Die Europäische Zulassungsbehörde EMA hat das Medikament Tegsedi (Inotersen, Fa Akcea) zur Behandlung der Polyneuropathie im Stadium I und II für Patienten mit vererblicher Transthyretin-Amyloidose zugelassen. In einer Phase III Studie konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden.

Weitere Informationen (englisch) unter: EMA Europe

Das Medikament wird wöchentlich als subcutane Injektion verabreicht. Momentan ist noch nicht bekannt, wann das Medikament zur Verordnung zur Verfügung steht. Wir werden Sie hierüber weiter auf unserer Homepage im Verlauf informieren.

Vorläufige Ergebnisse der Phase 3 Studie für Tafamidis bei Patienten mit Transthyretin Herzamyloidose (ATTR-ACT; Pfizer)

Mai 2018

 

Im März 2018 hat die Fa. Pfizer die Ergebnisse der Studie in einer Pressemeldung bekannt gegeben.

Die Studienergebnisse zeigen für Tafamidis  eine signifikante Reduktion von Todesfällen und kardial bedingten stationären Behandlungen im Vergleich zu Placebo während der Studienphase. Momentan ist noch nicht bekannt, wann Patienten mit erblicher oder nicht-erblicher Transthyretin-Amyloidose des Herzens das Medikament verschrieben werden kann.

 

 

Erste Ergebnisse der Phase 2 Studie für die Grüntee-Substanz EGCG bei Patienten mit AL- Herzamyloidose (TAME-AL, Univ. HD)

Mai 2018

 

Beim Internationalen Amyloidose-Kongress in Kumamoto, Japan wurden im März 2018 die ersten Studienergebnisse vorgestellt.

Von 38 in die Studie eingeschlossenen Patienten konnten 26 Patienten ausgewertet werden, die ein Jahr mit EGCG oder Placebo behandelt wurden. Es wurde untersucht, ob das Herzgewicht in der EGCG-Gruppe stärker als in der Placebo-Gruppe abgenommen hat, ob es also zu einem bedeutsamen Amyloidabbau gekommen ist.

Die Auswertung konnte für die Abnahme der Herzmasse, Veränderung von Herzmarkern und 6-Minuten-Gehtest keinen statistisch signifikanten Unterschied feststellen.

In einem nächsten Schritt soll ausgewertet werden, ob die Studienergebnisse im Zusammenhang mit den Blutspiegeln von EGCG stehen könnte. Die nächsten Ergebnisse werden bis zum Sommer 2018 vorliegen.

 

 

 

 

 

Studie mit dem Antikörper NEOD001 geschlossen

Mai 2018

Am 23.4.18 hat die Firma Prothena bekanntgegeben, dass die laufenden Studien mit dem Antikörper NEOD001 geschlossen werden. Grund hierfür ist die Auswertung der PRONTO Studie, bei der Patienten nach Abschluß der Chemotherapie entweder NEOD001 oder Placebo erhielten. Die Auswertung zeigt, dass durch die monatliche Gabe des Antikörpers die gesetzten Studienziele nicht erreicht wurden (u.a. Abfall des kardialen Biomarkers NT-BNP nach 12 Monaten, Verbesserung des 6-Minuten-Gehtests, Rückgang der Eiweißausscheidung). Daraufhin wurde eine Zwischenanalyse der VITAL Studie durchgeführt, bei der neu diagnostizierte Patienten parallel zur Chemotherapie NEOD001 oder Placebo erhielten. Da auch hier scheinbar kein positives Ergebnis zu erwarten sei, hat sich die Firma Prothena entschlossen, die Vital- und die Pronto OLE Studien sofort zu stoppen.

Weitere Details können Sie der Pressemeldung (Englisch) entnehmen:

http://ir.prothena.com

 

 

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran

November 2017

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran für Patienten mit erblicher Transthyretin-Amyloidose und Polyneuropathie veröffentlicht.

Patisiran (Fa. Alnylam) hat eine ganz neue Wirkungsweise. Es führt zur „Stillegung (silencing)“ des Gens, welches zur Herstellung von Transthyretin in der Leber dient.

In der so gen. APOLLO Studie (Phase III) konnte gezeigt werden, dass

  • Patisiran im Durchschnitt zu einer Verbesserung des NIS Scores (Messung der neurologischen Störung) führt und deutlich bessere Ergebnisse als Placebo zeigt
  • Sich die Lebensqualität der Patisiran-Patienten verbesserte
  • Positive Effekte auf die kardialen Biomarker hatte
  • Patisiran ein gutes Nebenwirkungsprofil hat. Hauptnebenwirkungen sind Wassereinlagerungen in den Beinen (Ödeme)  und Nebenwirkungen bei der Infusion

 

Patisiran wird alle 3 Wochen als Infusion verabreicht.

 

Alnylam hat ein „Härtefallprogramm“ gestartet. Patienten mit hereditärer TTR-Amyloidose und Polyneuropathie können bereits vor der Zulassung des Medikaments auf Antrag Patisiran erhalten (in Münster oder Heidelberg).

Bitte wenden Sie sich an uns, wenn Sie hierzu Nachfragen haben.

 

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Zentrum) oder fabian.siepen@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Ambulanz der Kardiologie)

Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose

Juli 2017

Das “Amyloidosis Research Consortium” ARC führte zusammen mit einigen führenden Kardiologen eine Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose und ihren Angehörigen durch. Erste Ergebnisse dieser Umfrage haben bereits wertvolle Informationen für Schulungsprogramme für Ärzte geliefert, mit dem Ziel, öfter an die Herzamyloidose zu denken und damit die Frühdiagnose zu erleichtern.

 

Die ARC hat diese Umfrage auf Wunsch von Ärzten nun auch in andere Sprachen übersetzt, damit weltweit Patienten teilnehmen können.

Die Daten werden anonym erfaßt und können dann wissenschaftlich ausgewertet und für die Weiterbildung der Ärzte verwendet werden .

 

Sie können an der Umfrage über den folgenden Link teilnehmen:

 

https://www.surveymonkey.com/r/6SKCJYP

 


Print Diese Seite per E-Mail weiterempfehlen

10 JAHRE AZ

Plakat Kongress
Einladung Ärzte
Einladung Patienten