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Aktuelles & Veranstaltungen 2017

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran

November 2017

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran für Patienten mit erblicher Transthyretin-Amyloidose und Polyneuropathie veröffentlicht.

Patisiran (Fa. Alnylam) hat eine ganz neue Wirkungsweise. Es führt zur „Stillegung (silencing)“ des Gens, welches zur Herstellung von Transthyretin in der Leber dient.

In der so gen. APOLLO Studie (Phase III) konnte gezeigt werden, dass

  • Patisiran im Durchschnitt zu einer Verbesserung des NIS Scores (Messung der neurologischen Störung) führt und deutlich bessere Ergebnisse als Placebo zeigt
  • Sich die Lebensqualität der Patisiran-Patienten verbesserte
  • Positive Effekte auf die kardialen Biomarker hatte
  • Patisiran ein gutes Nebenwirkungsprofil hat. Hauptnebenwirkungen sind Wassereinlagerungen in den Beinen (Ödeme)  und Nebenwirkungen bei der Infusion

 

Patisiran wird alle 3 Wochen als Infusion verabreicht.

 

Alnylam hat ein „Härtefallprogramm“ gestartet. Patienten mit hereditärer TTR-Amyloidose und Polyneuropathie können bereits vor der Zulassung des Medikaments auf Antrag Patisiran erhalten (in Münster oder Heidelberg).

Bitte wenden Sie sich an uns, wenn Sie hierzu Nachfragen haben.

 

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Zentrum) oder fabian.siepen@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Ambulanz der Kardiologie)

Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose

Juli 2017

Das “Amyloidosis Research Consortium” ARC führte zusammen mit einigen führenden Kardiologen eine Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose und ihren Angehörigen durch. Erste Ergebnisse dieser Umfrage haben bereits wertvolle Informationen für Schulungsprogramme für Ärzte geliefert, mit dem Ziel, öfter an die Herzamyloidose zu denken und damit die Frühdiagnose zu erleichtern.

 

Die ARC hat diese Umfrage auf Wunsch von Ärzten nun auch in andere Sprachen übersetzt, damit weltweit Patienten teilnehmen können.

Die Daten werden anonym erfaßt und können dann wissenschaftlich ausgewertet und für die Weiterbildung der Ärzte verwendet werden .

 

Sie können an der Umfrage über den folgenden Link teilnehmen:

 

https://www.surveymonkey.com/r/6SKCJYP

 


EuroBloodNet aims for better care for patients with rare blood disorders

[Vilnius, March 10, 2017] Patients suffering from rare blood disorders will benefit from networks of excellence across the European Member States.

At the third conference on European Reference Networks (ERNs) yesterday in Vilnius, Lithuania, EuroBloodNet was officially awarded as one of the recently approved ERNs.

[ more Information…]

 


Expertenwissen zu seltenen Erkrankungen europaweit zugänglich machen...

Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg 2017/23 vom 23.02.2017

 

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017 macht auf Probleme bei der medizinischen Versorgung aufmerksam / Europäische Kommission fördert Aufbau von Experten-Netzwerken, um Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen flächendeckend zu verbessern: Universitätsklinikum Heidelberg an vier Europäischen Referenznetzwerken (ERN) beteiligt / Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg, steht für Interviews zur Verfügung.

[ mehr lesen ...]

 


Studie mit dem Antikörper NEOD001 geschlossen

Mai 2018

Am 23.4.18 hat die Firma Prothena bekanntgegeben, dass die laufenden Studien mit dem Antikörper NEOD001 geschlossen werden. Grund hierfür ist die Auswertung der PRONTO Studie, bei der Patienten nach Abschluß der Chemotherapie entweder NEOD001 oder Placebo erhielten. Die Auswertung zeigt, dass durch die monatliche Gabe des Antikörpers die gesetzten Studienziele nicht erreicht wurden (u.a. Abfall des kardialen Biomarkers NT-BNP nach 12 Monaten, Verbesserung des 6-Minuten-Gehtests, Rückgang der Eiweißausscheidung). Daraufhin wurde eine Zwischenanalyse der VITAL Studie durchgeführt, bei der neu diagnostizierte Patienten parallel zur Chemotherapie NEOD001 oder Placebo erhielten. Da auch hier scheinbar kein positives Ergebnis zu erwarten sei, hat sich die Firma Prothena entschlossen, die Vital- und die Pronto OLE Studien sofort zu stoppen.

Weitere Details können Sie der Pressemeldung (Englisch) entnehmen:

http://ir.prothena.com

 

 

08.05.2017: Biophysics of Amyloid Formation

Ulm Meeting

Registration will be free and open until 31 January 2017. Participants will begiven the possibility to show posters or to present additional talks(uponselection).

Ort
UlmUniversity
Germany

More Information: Opens external link in new windowwww.uni-ulm.de

 


29.04 - 02.05. 2017: Amyloidforum

Amyloidforum auf dem 123. Kongress der Deutschen Gesellschaft für Innere Medizin

(genaues Datum des Amyloidforums wird noch bekannt gegeben)

 

Ort
Congress Center Rosengarten
Mannheim

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie unter: Opens external link in new windowdgim2017.de

 


29.09. - 03.10.2017: Amyloidforum beim DGHO Kongress

Das Forum findet am 02.10.2017 um 8:00 Uhr statt.

 

Ort
ICS Internationales Congresscenter Stuttgart
Landesmesse Stuttgart GmbH
Messepiazza 1
70629 Stuttgart

 

Weitere Informationen zur Veranstaltung finden Sie unter:Opens external link in new windowwww.haematologie-onkologie-2017.com

 


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