Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

Zentrum für seltene kranio-orofaziale Erkrankungen

 

Krankheitsbilder

Zu den kranio-orofazialen Erkrankungen gehören eine Vielzahl von Fehlbildungen, die oftmals nicht nur den Gesichtsschädel, sondern auch den Hirnschädel betreffen. Die Häufigkeit dieser Erkrankungen variiert von 1:2.500 bis 1:200.000 Geburten. Am Universitätsklinikum Heidelberg verfügen wir über langjährige Erfahrung in der Behandlung sämtlicher kranio-orofazialer Erkrankungen wie:

  • Nicht-syndromale, isolierte Kraniosynostosen (Trigonocephalus, Scapocephalus)
  • Syndromale Kraniosynostosen (Morbus Crouzon, Morbus Apert, Seckel Syndrom, Seathre-Chotzen-Syndrom)
  • Mittelgesichtshypoplasien
  • Seltene Gesichtsspalten
 
  • Orbitadystopien
  • Störung des stomatognathen Systems (GAPO)
  • Seltene syndromale Spaltbildungen (Pierre-Robin-Sequenz, Van-der-Woude-Syndrom, Mohr-Syndrom)
  • Seltene Erkrankungen des Zahnhalteapparates und der Zahnhartsubstanz

Leistungsspektrum

Das Zentrum für seltene kranio-orofazialen Erkrankungen wird von Seiten der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie Heidelberg in enger Kooperation mit der Neurochirurgie, der Neuropädiatrie, der Kieferorthopädie, Poliklinik für Zahnerhaltung, HNO-Heilkunde und dem sozialpädiatrischen Zentrum (SPZ) am Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin geleitet.

 

Im Rahmen der Sprechstunde für kranio-faziale Erkrankungen werden Patienten mit Kraniosynostosen, syndromalen Kraniostenosen sowie weiteren syndromalen Fehlbildungen des Gesichtsschädels und des Hirnschädels betreut.

 

Neben seltenen Erkrankungen wie Morbus Crouzon, Morbus Apert und Seathre-Chotzen Syndrom werden jedoch Patienten mit extrem seltenen Erkrankungen wie dem Seckel-Syndrom oder dem GAPO Syndrom in unserer Sprechstunde behandelt.

 

Neben Primäreingriffen (z.B. dem front-orbitale Advancement, linearen Craniektomien sowie ihren Modifikationen und auch Kombinationen) werden ebenfalls sämtliche operative Sekundärrekonstruktionen (z.B. Hypertelorismuskorrekturen, Le Fort III Distraktionen, bignathe Umstellungsosteotomie) angeboten.

 

Die Anzahl der primären Eingriffe beläuft sich auf ca. 60-70 für das Gebiet der kranio-fazialen Fehlbildungen pro Jahr. In der Regel werden diese Eingriffe durch die Abteilung der Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie in enger Kooperation mit den anderen beteiligten Fachdisziplinen durchgeführt.

 

Gleichfalls werden Patienten der Sprechstunde für kranio-fazialen Fehlbildungen durch die Kieferorthopädie mitbetreut. Patienten mit Ektodermaler Dysplasie und Papillon-Lefévre-Syndrom werden in enger Zusammenarbeit mit der Poliklinik für Zahnerhaltungskunde und der Abteilung für zahnärztliche Prothetik zahnmedizinisch versorgt. Die Betreuung durch die Poliklinik für Zahnerhaltungskunde erfolgt für Patienten mit seltenen Erkrankungen präventiv, parodontologisch, endodontologisch und restaurativ.


Wir bieten:

  • Differenzierte Diagnostik und interdisziplinäre Zusammenarbeit
  • Kompetente Beratung und Betreuung der betroffenen Familien in Spezialsprechstunden 
  • Umfassende therapeutische Maßnahmen bei allen Formen kranio-orofazialer Erkrankungen
  • Betreuung von Patienten aller Altersstufen des Kindes- und Jugendalters durch ein speziell geschultes Team aus Ärzten, Krankenschwestern und Sozialarbeitern
  • Zugang zu innovativen Behandlungskonzepten im Rahmen klinischer Studien

 

 

Mitarbeiter

  • Oberarzt Dr. med. Dr. med. dent. Michael Engel (Abteilung für Mund-, Kiefer- und Gesichtschirurgie)
  • Oberarzt Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. dent. Christian Freudlsperger
  • Oberärztin Dr. med. dent. Anna Wolff (Abteilung für Zahnerhaltungskunde)

 

Forschung

 

Ziel unserer patientenorientierten Forschung ist es, Diagnostik und Behandlungsstrategien bei seltenen kranio-orofazialen Erkrankungen kontinuierlich zu verbessern. Die Forschungsexpertise bezieht sich überwiegend auf klinische Studien zu den spezifischen Therapieformen für die seltenen Erkrankungen im kranio-orofazialen Bereich. Aktuelle Arbeiten befassen sich mit der Evaluation der Lebensqualität von Patienten mit kranio-fazialen Fehlbildungen sowie der Verbesserung und Entwicklung von Operationstechniken im Rahmen der Kraniosynostosenchirurgie.

 

Sprecher

Oberarzt Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. dent. Michael Engel

Oberarzt Priv.-Doz. Dr. med. Dr. med. dent. Christian Freudlsperger (stellv. Sprecher)

  

Links

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Opens external link in new windowhttp://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Poliklinik-fuer-Kieferorthopaedie.117414.0.html

Opens external link in new windowhttp://www.klinikum.uni-heidelberg.de/Poliklinik-fuer-Zahnerhaltungskunde.1177.0.html

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