Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg

    Patientenregister

    Bisher stehen folgende Patientenregister zur Verfügung:

    • EXCITING - Registerstudie zur Charakterisierung von interstitiellen Lungenerkrankungen mit Bestimmung spezifischer Patientencharakteristika, der ILD Therapie, Verläufen und Behandlungsergebnissen unter klinischen Routinebedingungen. Weitere Informationen finden Sie Initiates file downloadhier. Opens window for sending emailKontakt
    • Nationales Mukoviszidose-Register (mehr Informationen finden Sie Opens external link in new windowhier)

    • DUO-Register bei Patienten mit systemischer Sklerose / Sklerodermie mit digitalen Ulcera mit/ohne Therapie mit Tracleer
    • DNSS-Register bei Patienten mit systemischer Sklerose / Sklerodermie
    • B-Confident-Register bei Patienten mit Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndromen (CAPS) unter Therapie mit Canakinumab
    • Europäisches Register zum Langzeitverlauf und zur Evaluation des diagnostischen Prozesses und der therapeutischen Maßnahmen sowie evidenzbasierte Leitlinienentwicklung für Patienten mit Harnstoffzyklusdefekten und Organoazidurien
      (Opens external link in new windowmehr Informationen)

    • iNTD-Register - Internationales Patientenregister für Erkrankungen des Neurotransmitter-, Pterin und Folatstoffwechsels. Weitere Informationen finden Sie Opens external link in new windowhier.

    • Register für Patienten mit zystischer und alveolärer Echinokokkose

    • Nationales Register für angeborene uro-rektale Fehlbildungen. Weitere Informationen finden Sie Opens external link in new windowhier.

     

     

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