Nationales Klinisches Amyloidose-Register


Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,


bei Ihnen wurde eine Amyloidose diagnostiziert oder es besteht der Verdacht auf eine
Amyloidose. Amyloidosen sind seltene und meist schwere Erkrankungen, bei denen Eiweiße
in verschiedenen Organen als „Amyloidfäden“ (im Fachausdruck „Amyloidfibrillen“)
abgelagert werden. Die Entstehung der Erkrankung und deren Verlauf sind in vielen
Einzelheiten nicht geklärt. Folgende Formen können unterschieden werden:

  • Leichtketten (AL-) Amyloidose
  • AA-Amyloidose (bei chronischen Entzündungen)
  • Transthyretin-Amyloidose (erblich oder nicht-erblich)
  • Sehr seltene erbliche Amyloidosen (ApoA1-, Fibrinogen-alpha-, Lysozym-, Gelsolin-
    Amyloidose)
  • Lokale Amyloidosen

Das Amyloidose-Zentrum Heidelberg hat es sich zur Aufgabe gemacht, verschiedene
Aspekte der Erkrankung eingehend zu erforschen. Die Ergebnisse dieser Untersuchungen
sollen zu einem besseren Verständnis dieser seltenen Krankheit beitragen. Dadurch sollen
die bestehenden Therapiemöglichkeiten verbessert und neue Optionen für Amyloidose-Patienten erarbeitet werden.

 

Amyloidose-Register

Über die Häufigkeit der verschiedenen Amyloidose-Formen ist in Deutschland wenig bekannt. Wir möchten in einem Amyloidose-Register die Verteilung bei neu diagnostizierten Patienten erfassen. Dieses könnte helfen, den Versorgungsbedarf für die kommenden Jahre besser abzuschätzen.

Registrieren Sie sich jetzt und helfen Sie mit, die Therapie zu verbessern.

 

Patienteninformation und Registrierung

Flyer mit weiteren Informationen

 

 

 

Wenn Sie Fragen haben:

Bitte wenden Sie sich an Frau Priv.-Doz Dr. med. Ute Hegenbart oder
an Herrn Prof. Dr. med. Stefan Schönland.

 

Im Neuenheimer Feld 410
69120 Heidelberg

Tel. 06221 56-8030
Fax 06221 56-4659

 

Priv.-Doz. Dr. med. Ute Hegenbart
E-Mail: ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de

 

Prof. Dr. med. Stefan Schönland
E-Mail: stefan.schoenland@med.uni-heidelberg.de

 

Bildnachweis Titelbild: Abbildung: Fotolia.de #39941684

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