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Neues Medikament und Sport bei Mukoviszidose

Nr. 10 / 2014 28.01.2014
Das Mukoviszidose-Zentrum Heidelberg lädt Ärzte, Betreuer, Patienten und Angehörige am 1. Februar 2014 zu einem Symposium in die Thoraxklinik am Universitätsklinikum Heidelberg ein / Erste klinische Erfahrungen mit einem neuen Medikament werden vorgestellt

Am 1. Februar 2014 veranstaltet das Mukoviszidose-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg ein Symposium zu verschiedenen Themen rund um die angeborene Erkrankung: Von 9.30 bis 15 Uhr informieren Experten im Schlösschen der Thoraxklinik, Amalienstr. 5 in 69126 Heidelberg-Rohrbach, über neue Therapien und Diagnosemethoden. Darüber hinaus erklären sie Bedeutung und Möglichkeiten sportlicher Betätigung und geben Tipps und Anregungen zum Alltag mit Mukoviszidose. Patienten, ihre Angehörigen, Ärzte, Physiotherapeuten und Ernährungsberater – alle, die etwas mit Mukoviszidose zu tun haben – sind herzlich eingeladen, der Eintritt ist frei.

In Deutschland leben mehr als 8.000 Betroffene; Mukoviszidose ist die häufigste angeborene Erkrankung und bislang nicht heilbar, aber immer besser behandelbar. Während früher viele Patienten bereits als Kinder oder Jugendliche starben, erreichen heute immer mehr das Erwachsenenalter.

Die Symptome betreffen vor allem die Lunge und den Magen-Darm Trakt: Zähflüssige Sekrete erschweren Atmung und Verdauung; zusätzlich kommt es durch den Schleim, der in den Bronchien verklumpt und nicht abtransportiert werden kann, häufig zu chronischen Lungenerkrankungen. Ursache dieser Symptome sind Fehler an einer bestimmten Stelle im Erbgut: Veränderungen im genetischen Bauplan des Proteins CFTR (Cystis Fibrosis Transmembrane Conductance Regulator) führen zu verschiedenen Funktionsstörungen an der Oberfläche der Schleimhaut: Es gelangt zu wenig Salz und als unmittelbare Folge zu wenig Wasser in das Sekret. Der Schleim trocknet aus.

Erstes Medikament, das an genetischer Ursache angreift

Ein wichtiges Thema beim Symposium sind die ersten klinischen Erfahrungen mit einem seit 2012 zugelassenen Medikament, das erstmals direkt am Ursprung der Erkrankung ansetzt und das defekte Protein CFTR teilweise wieder aktiviert. Bisher konnten lediglich Symptome wie Lungenentzündungen, Atemnot und Sauerstoffmangel behandelt werden. Der Wirkstoff Ivacaftor wird als Tablette eingenommen und verbessert nachweislich die Lungenfunktion. Ein Manko der neuen Therapie: Sie wirkt nur bei einer bestimmten Veränderung des CFTR-Proteins, die bei rund 3 Prozent der Patienten vorliegt. Insgesamt sind derzeit mehr als 1.500 unterschiedliche Defekte in diesem Protein bekannt, die Mukoviszidose auslösen können.

„Trotzdem ist diese Therapie ein durchschlagender Erfolg. Sie zeigt, dass es möglich ist, ganz spezifisch den ursächlichen Defekt und damit gleichzeitig die weiteren Symptome abzumildern“, erklärt Professor Dr. Marcus Mall, Leiter der Sektion Pädiatrische Pneumologie & Allergologie und des Mukoviszidose-Zentrums sowie Direktor der Abteilung Translationale Pneumologie des Zentrums für Translationale Lungenforschung Heidelberg. Er wird beim Symposium auch über den Entwicklungsstand ähnlicher Wirkstoffe berichten.

Sport bei Mukoviszidose hilfreich

Ein weiterer Themenkomplex widmet sich ganz praktischen Fragen für Patienten: Welche Hygienemaßnahmen sind notwendig, um Infektionen zu vermeiden? Wie umgeht man Verdauungsprobleme bzw. was ist dann zu tun? Welche Impfungen sind sinnvoll? Ein Schwerpunkt dabei ist Sport bei Mukoviszidose. Erfahrungen und Forschungsergebnisse der letzten Jahre zeigen, dass sportliche Betätigung den Gesundheitszustand günstig beeinflussen kann. Doch wie viel Sport ist gesund? Gibt es auch ein Zuviel? Professor Dr. Helge Hebestreit vom Mukoviszidose-Zentrum des Universitätsklinikums Würzburg informiert darüber, wie Sport wirkt, wie man das richtige Maß findet und dauerhaft in den Alltag integriert. 

Interdisziplinäre Betreuung von Kindern und Erwachsenen

Das Mukoviszidose-Zentrum ist eine gemeinsame Einrichtung des Zentrums für Kinder- und Jugendmedizin des Universitätsklinikums Heidelberg und der Thoraxklinik Heidelberg. An den beiden Standorten betreuen Teams aus speziell ausgebildeten Ärzten, Krankenschwestern, Physiotherapeuten, Diätassistenten und Psychologen ca. 200 Patienten von den ersten Lebensmonaten bis ins Erwachsenenalter. Damit ist das Zentrum, an dem intensiv geforscht wird, eine der größten Einrichtungen dieser Art in Deutschland. Ziel ist es, durch eine frühe Diagnose und individuelle Therapie die Lebensqualität und -erwartung der Patienten stetig zu verbessern.

Programm

Weitere Informationen:
Opens internal link in current windowSektion Pädiatrische Pneumologie, Allergologie und Mukoviszidose-Zentrum
Opens internal link in current windowMukivisidose Zentrum

Ansprechpartner:
Prof. Dr. Marcus Mall
Leiter Sektion Pädiatrische Pneumologie & Allergologie und Mukoviszidose-Zentrum
Zentrum für Kinder- und Jugendmedizin und
Direktor Abteilung Translationale Pneumologie
Zentrum für Translationale Lungenforschung Heidelberg
Tel.: 06221 56-8840
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