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Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran

November 2017

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran für Patienten mit erblicher Transthyretin-Amyloidose und Polyneuropathie veröffentlicht.

Patisiran (Fa. Alnylam) hat eine ganz neue Wirkungsweise. Es führt zur „Stillegung (silencing)“ des Gens, welches zur Herstellung von Transthyretin in der Leber dient.

In der so gen. APOLLO Studie (Phase III) konnte gezeigt werden, dass

  • Patisiran im Durchschnitt zu einer Verbesserung des NIS Scores (Messung der neurologischen Störung) führt und deutlich bessere Ergebnisse als Placebo zeigt
  • Sich die Lebensqualität der Patisiran-Patienten verbesserte
  • Positive Effekte auf die kardialen Biomarker hatte
  • Patisiran ein gutes Nebenwirkungsprofil hat. Hauptnebenwirkungen sind Wassereinlagerungen in den Beinen (Ödeme)  und Nebenwirkungen bei der Infusion

 

Patisiran wird alle 3 Wochen als Infusion verabreicht.

 

Alnylam hat ein „Härtefallprogramm“ gestartet. Patienten mit hereditärer TTR-Amyloidose und Polyneuropathie können bereits vor der Zulassung des Medikaments auf Antrag Patisiran erhalten (in Münster oder Heidelberg).

Bitte wenden Sie sich an uns, wenn Sie hierzu Nachfragen haben.

 

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Zentrum) oder fabian.siepen@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Ambulanz der Kardiologie)

Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose

Juli 2017

Das “Amyloidosis Research Consortium” ARC führte zusammen mit einigen führenden Kardiologen eine Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose und ihren Angehörigen durch. Erste Ergebnisse dieser Umfrage haben bereits wertvolle Informationen für Schulungsprogramme für Ärzte geliefert, mit dem Ziel, öfter an die Herzamyloidose zu denken und damit die Frühdiagnose zu erleichtern.

 

Die ARC hat diese Umfrage auf Wunsch von Ärzten nun auch in andere Sprachen übersetzt, damit weltweit Patienten teilnehmen können.

Die Daten werden anonym erfaßt und können dann wissenschaftlich ausgewertet und für die Weiterbildung der Ärzte verwendet werden .

 

Sie können an der Umfrage über den folgenden Link teilnehmen:

 

https://www.surveymonkey.com/r/6SKCJYP

 


Zur Zeit liegen keine neuen Termine für Veranstaltung vor.

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