ÜBER UNS

Traditionell werden Forschungsinhalte und -schwerpunkte meist von Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftlern festgelegt. Obwohl in jüngster Zeit die Vorteile einer Patientenbeteiligung bei der Festlegung von Forschungsprioritäten beschrieben wurden, ist eine Beteiligung der Betroffenen (Patientinnen/Patienten, Angehörige) bei der Gestaltung und Durchführung von wissenschaftlichen Projekten selten. Eine fehlende Einbeziehung der Betroffenen ist problematisch, weil Forschende und Patientinnen/Patienten unterschiedliche Prioritäten haben. Die Zusammenarbeit mit Patientinnen und Patienten stellt hingegen sicher, dass die richtigen, d.h. die für die Betroffenen wichtigen Fragen definiert werden. Außerdem ist sichergestellt, dass mögliche Behandlungsstrategien für die an der Erkrankung leidenden Patientinnen/Patienten und ihre Angehörigen akzeptabel sind. Deshalb wird heute von renommierten Drittmittelgebern, wie dem Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt (BMFTR, ehemals BMBF) sowie der Deutschen Forschungsgemeinschaft (DFG), eine aktive Beteiligung von Patientinnen und Patienten an der Planung und Durchführung der Forschungsprojekte, die von ihnen finanziert werden, vorausgesetzt.

Das SDGC legt bereits seit langem einen besonderen Fokus auf patientenzentrierte Forschung und arbeitet hierzu bereits projektspezifisch mit Selbsthilfegruppen zusammen. Im Zuge dessen wurde am 27.07.2021 das Patient Advisory Board (PAB) - der Patientenbeirat des SDGC - gegründet.

Das PAB hat sich über die letzten Jahre an der Chirurgischen Klinik des Universitätsklinikums Heidelberg etabliert und verfolgt das Ziel, klinische Gesundheits- und Versorgungsforschung patientenzentriert zu gestalten sowie Patientinnen, Patienten und deren Angehörige strukturiert und nachhaltig in die Planung und Durchführung klinischer Studien einzubeziehen. Die Mitglieder des PAB können dementsprechend durch ihre aktive Beteiligung an der Forschung einen wichtigen Beitrag für andere Betroffene leisten.