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ParaReg – ein web-basiertes Register zum lebenslangen Monitoring von Querschnittgelähmten

Eine Rückenmarksschädigung kann sowohl durch traumatische (Wirbelsäulenverletzungen) als auch nicht-traumatische Ursachen (Raumforderungen, Ischämien, Infektionen) entstehen. In Abhängigkeit der jeweiligen Ursache findet die Erstbehandlung von Querschnittgelähmten in orthopädisch/unfallchirurgisch oder neurologisch ausgerichteten Einrichtungen statt. Der weitere stationäre Behandlungsverlauf (Querschnittgelähmtenzentrum + Neurorehabilitation oder nur Neurorehabilitation) wird durch intrinsische, krankheitsbedingte Faktoren aber auch durch extrinsische Faktoren wie der Kostenträgerzuständigkeit (gesetzliche oder private Krankenversicherung oder gesetzliche Unfallversicherung; Verfügbarkeit von Therapieplätzen) beeinflusst. Nur in spezialisierten Querschnittgelähmtenzentren kann eine krankheitsspezifische Behandlung mit lebenslanger Nachsorge gewährleistet werden (Abb. 1). Diese intrinsischen und extrinsischen Faktoren beeinflussen nicht nur die neurologische und funktionelle Erholung, sondern auch die Häufigkeit von Komplikationen, die Partizipation und Teilhabe und die generelle Lebensqualität.

Mit dem vom Bildungsministerium für Bildung und Forschung (BMBF) unterstützten Vorhaben soll das deutschlandweite, patientenzentrierte ParaReg Register zur Dokumentation von medizinischen, sozialen und partizipationsbezogen Parametern von akut und chronisch Querschnittgelähmten aufgebaut werden mit dem Ziel der Identifikation von Faktoren, die mit einem schlechteren Behandlungsergebnis / Outcome assoziiert sind, um damit die Patientenversorgung, der Therapieplanung und Steuerung des Behandlungspfades unter Berücksichtigung der Kosteneffizienz zu verbessern. Ein explizites Ziel ist eine Einordnung des Rehabilitationsergebnisses und der Behandlungsqualität von Querschnittgelähmten in Deutschland im internationalen Kontext.

Die Nachhaltigkeit von ParaReg ist durch die Schirmherrschaft und finanzielle Unterstützung während der Implementierungsphase und mittelfristig vollständigen Übernahme durch die Deutschsprachigen Medizinischen Gesellschaft für Paraplegiologie e.V. (DMGP) gesichert.

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