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Patientenbericht / Herzchirurgie
Das Marfan-Syndrom ist eine erbliche Binde-
gewebserkrankung, die zu den seltenen Er-
krankungen gezählt wird. Bei dieser Erkrankung
wird der Bindegewebsbestandteil Fibrillin,
welcher überall im Körper zu finden ist, fehler-
haft gebildet. Typisch für die Patienten ist ein
Hochwuchs mit Überstreckbarkeit der Gelenke,
orthopädischen Problemen und das Verschie-
ben der Linse im Auge („Linsenschlottern“).
Gefährlich für das Überleben ist jedoch die Aus-
bildung von Erweiterungen der herznahen
Hauptschlagader (Aortenaneurysma). Hier kann
es zum Einreißen der Hauptschlagader mit
all den daraus resultierenden Konsequenzen
kommen.
Schon die Diagnosestellung des Marfan-Syn-
droms und seiner Differentialdiagnosen ist
nicht einfach. Die Behandlung des Marfan-Syn-
droms ist kompliziert und sollte interdisziplinär,
also unter Beteiligung aller für die Erkrankung
wichtigen Fachrichtungen, erfolgen. Auch der
Gesetzgeber hat erkannt, dass die Behandlung
dieser Erkrankung nicht flächendeckend durch
die hausärztliche Betreuung sichergestellt wer-
den kann, und hat geeignete strukturelle Maß-
nahmen ergriffen, um die Bildung von speziali-
sierten Zentren zur Behandlung des Marfan-
Syndroms zu unterstützen. Hier sollen Marfan-
Patienten nach dem höchsten derzeit geltenden
medizinischen Standard behandelt werden.
Am Universitätsklinikum Heidelberg wurde ein
solches Marfan-Zentrum unter Federführung
der Klinik für Herzchirurgie 2011 etabliert.
Vorausgegangen war eine aufwändige Bean-
tragungsphase, in welcher die Kompetenz und
Eignung des Standortes Heidelberg für die Be-
handlung der Marfan-Patienten gegenüber den
zuständigen Behörden nachgewiesen werden
musste. Koordinierende Klinik und Anlaufstelle
für Patienten mit Marfan-Syndrom ist die Klinik
für Herzchirurgie in der Chirurgischen Klinik
des Universitätsklinikum Heidelberg. Insge-
samt 13 Kliniken sind heute am Marfanzentrum
beteiligt, um die speziellen fachspezifischen
Fragestellungen der Patienten behandeln zu
können.
Heute wendet sich der betroffene Patient direkt
an das Sekretariat des Marfanzentrums, loka-
lisiert in der herzchirurgischen Klinik. Nach
Terminvergabe und telefonischer Vorbespre-
chung, bei welcher z.B. Vorbefunde und bereits
erfolgte Untersuchungen (MRT, CT usw.) ange-
Interdisziplinäres Marfanzentrum