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Selbsthilfegruppen

Häufig schätzen Ratsuchende Meinungsvielfalt, um sich einen Überblick zu verschaffen.
Doch neben der Möglichkeit mit anderen Betroffenen Behandlungsmöglichkeiten und Therapieformen zu besprechen, bietet eine Selbsthilfegruppe auch die Möglichkeit der emotionalen Unterstützung in schwierigen und belastenden Lebenssituationen.

Auf dieser Seite finden Sie Informationen zu Selbsthilfegruppen, mit denen unsere Fachzentren erfolgreich zusammenarbeiten.

Angeborene Endokrinopathien

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Die Schmetterlinge e.V.
Schilddrüsenbundesverband
Kirsten Wosniak
Windmühlenstraße 2
45147 Essen

Tel.: 0201/3328272
Fax.: 0201/3328273

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Email:
info@sd-bv.de

AGS-Eltern- und
Patienteninitiative e.V.
Regionalgruppe Heidelberg
Claudia Weiss
An der Kapelle 3
79736 Rickenbach

 

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Email:
claudia.c.weiss@gmx.de

BKMF e.V.
Bundesverband Kleinwüchsige
und Ihre Familien
Beratungs- und Geschäftsstelle
Leinestraße 2
28199 Bremen

Tel.: 0421/336169-0
Fax: 0421/336169-18

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Email:
info@bkmf.de

Seltene Herzerkrankungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Herzkinder Unterland e.V.

Leinburgstr. 5
74336 Brackenheim

Tel.: 07135/961341

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Email:
vorstand@herzkinder-unterland.de

Marfan (Deutschland) e.V. Postfach 0145
23691 Eutin

Tel.: 0700/22334000
Fax.: 0700/22334001

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Email:
kontakt@marfan.de

 

Seltene Lungenerkrankungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Lungenfibrose e.V. Dagmar Kauschka
Langenberger Str. 805
45257 Essen

Tel.: 0201/488990
Fax.: 0201/488990

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Email:
d.kauschka@ehx-ev.de

Mukoviszidose

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Mukoviszidose e.V.
Regionalgruppe Heidelberg - Mannheim
Herbert Schuppel
Falltorweg 13
69181 Leimen

Tel.: 06224/73451
Fax: 06224/148916
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Email:
Herbert.Schuppel@t-online.de

 

Angeborene Nierenerkrankungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Nierenkranke Kinder und Jugendliche e.V. Heidelberg


 
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Email:
info@nierenkinder-heidelberg.de

 

Seltene entzündlich-rheumatische Erkrankungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Rheuma-Liga Baden Württemberg e.V. Geschäftsstelle
Kaiserstraße 20
76646 Bruchsal
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Koordinatorin

Kollagenosen/Vaskulitiden
Ingrid Winter

Tel.: 07361/813538




Email:
i.winter@rheuma-liga-bw.de
 

Kollagenosen/Vaskulitiden

Regierungsbezirke Nord
Waltraud Ruckh

Tel.: 07357/64755



Email:
w.ruckh@rheuma-liga-bw.de
 

Kollagenosen/Vaskulitiden

Regierungsbezirke Süd
Anne Brändle

Tel.: 07381/934192




Email:
a.braendle@rheuma-liga-bw.de
 

Referat

Sondererkrankungsgruppen
Silke Ssymank

Tel.: 07251/916215




Email:
s.ssymank@rheuma-liga-bw.de
Deutsche Vereinigung Morbus Bechterew e.V.
Gruppe Heidelberg
Richard Milch
In der Aue 10B
69118 Heidelberg

Tel.: 06221/802820
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Email:
richard.milch@gmx.de

 

Angeborene Stoffwechselerkrankungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
Glutarazidurie e.V.   Zur Homepage
 
DIG PKU e.V.
Deutsche Interessengemeinschaft Phenylketonurie (PKU)
Narzissenstr. 25
90768 Fürth

Tel.: 0911/9791034
Fax: 0911/9764717
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Email:
schmidt@dig-pku.de
SLO Deutschland e.V. Schwabstraße 1
72119 Ammerbuch

Tel.: 07073/6254
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Email:
info@slo-deutschland.de
GlycoKids e.V.
Bundesverein CDG-Syndrom
Schulstraße 28
25371 Seestermühe

Tel.: 05031/698013
Fax: 05031/698011
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Email:
Bundesverein@cdg-syndrom.de
SSADH-Defizit e.V.

Claudio Cinquemani
Leipziger Platz 5
50733 Köln

Tel. 0176/85350918

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Email:
ssadh@gmx.de

Hämochromatose-Vereinigung e.V. Kontaktstelle Raum Süd-Pfalz
SHG Hämochromatose Süd-Pfalz
Eduard Neufeld
Wasgaustr. 20
76889 Steinfeld

Tel.: 06340/8697
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Email:
neufeld@haemochromatose.org
Verein Morbus Wilson e.V. Beate Rasp
Leiblstraße 2
83024 Rosenheim

Tel. 08031/249230
Fax. 08031/43876
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Email:
morbus.wilson@t-online.de

 

Syndromale Entwicklungsstörungen

Selbsthilfegruppe Kontakt Link
LEONA e.V. Birgit Binnebößel
Kreihnbrink 31
30900 Wedemark

Telefon: 05130/374992
Fax: 05130/790625
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Email:
geschaeftsstelle@leona-ev.de
Prader Willi Syndrom Vereinigung Deutschland e.V. Mühlenstr. 16
29221 Celle

Tel.: 05141/3747327
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Elternhilfe für Kinder mit Rett-Syndrom in Deutschland e.V. Wörsdorfer Str. 3
65510 Hünstetten
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Diese Aufstellung erhebt keinen Anspruch auf Vollständigkeit. Sollten Sie Fehler oder veraltete Daten erkennen, würden wir uns über eine Nachricht sehr freuen.
 

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