Fachübergreifende medizinische Kompetenz, erstklassige Behandlung und individuelle Betreuung - im Amyloidose-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg finden Sie ein umfassendes Versorgungspaket für diese seltene Erkrankung.

Sicher haben Sie viele Fragen, wenn Sie mit der Diagnose Amyloidose leben müssen. Vereinbaren Sie einen Beratungstermin mit einem unserer Ärzte und  lesen Sie die Informationen, die wir für Sie zusammengestellt haben.

 

 

_Aktuelle Meldungen

 

 

Amyloidose-Register eröffnet

Abbildung: Fotolia.de #39941684

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran

November 2017

Studienergebnisse für das neue Medikamen Patisiran für Patienten mit erblicher Transthyretin-Amyloidose und Polyneuropathie veröffentlicht.

Patisiran (Fa. Alnylam) hat eine ganz neue Wirkungsweise. Es führt zur „Stillegung (silencing)“ des Gens, welches zur Herstellung von Transthyretin in der Leber dient.

In der so gen. APOLLO Studie (Phase III) konnte gezeigt werden, dass

 

Patisiran wird alle 3 Wochen als Infusion verabreicht.

 

Alnylam hat ein „Härtefallprogramm“ gestartet. Patienten mit hereditärer TTR-Amyloidose und Polyneuropathie können bereits vor der Zulassung des Medikaments auf Antrag Patisiran erhalten (in Münster oder Heidelberg).

Bitte wenden Sie sich an uns, wenn Sie hierzu Nachfragen haben.

 

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Zentrum) oder fabian.siepen@med.uni-heidelberg.de (Amyloidose-Ambulanz der Kardiologie)

Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose

Juli 2017

Das “Amyloidosis Research Consortium” ARC führte zusammen mit einigen führenden Kardiologen eine Englisch-sprachige Umfrage bei Patienten mit Herzamyloidose und ihren Angehörigen durch. Erste Ergebnisse dieser Umfrage haben bereits wertvolle Informationen für Schulungsprogramme für Ärzte geliefert, mit dem Ziel, öfter an die Herzamyloidose zu denken und damit die Frühdiagnose zu erleichtern.

 

Die ARC hat diese Umfrage auf Wunsch von Ärzten nun auch in andere Sprachen übersetzt, damit weltweit Patienten teilnehmen können.

Die Daten werden anonym erfaßt und können dann wissenschaftlich ausgewertet und für die Weiterbildung der Ärzte verwendet werden .

 

Sie können an der Umfrage über den folgenden Link teilnehmen:

 

https://www.surveymonkey.com/r/6SKCJYP

 


EuroBloodNet aims for better care for patients with rare blood disorders

[Vilnius, March 10, 2017] Patients suffering from rare blood disorders will benefit from networks of excellence across the European Member States.

At the third conference on European Reference Networks (ERNs) yesterday in Vilnius, Lithuania, EuroBloodNet was officially awarded as one of the recently approved ERNs.

[ more Information…]

 


Expertenwissen zu seltenen Erkrankungen europaweit zugänglich machen...

Pressemitteilung des Universitätsklinikum Heidelberg 2017/23 vom 23.02.2017

 

Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2017 macht auf Probleme bei der medizinischen Versorgung aufmerksam / Europäische Kommission fördert Aufbau von Experten-Netzwerken, um Betreuung von Patienten mit seltenen Erkrankungen flächendeckend zu verbessern: Universitätsklinikum Heidelberg an vier Europäischen Referenznetzwerken (ERN) beteiligt / Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg, steht für Interviews zur Verfügung.

[ mehr lesen ...]

 


In Chemnitz wird eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen

Die Selbsthilfegruppe trifft sich ca.4x im Jahr um sich auszutauschen sowie Vorträge von Fachärzten, Psychologen und Fachkräften aus dem Bereich der Sozialstationen zu hören.

Wenn Sie sich der Gruppe anschließen möchten melden Sie sich gern bei:

 

Gabriele Müller
Tel.: 037369/9168
Mob.: 017683385088

 

oder in der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe

 

Stadtmission Chemnitz
Rembrandtstraße 13a/b
09111 Chemnitz

Tel.: 0371/600 48 70
SMS: 0177-9140093

selbsthilfe@stadtmission-chemnitz.de

 


ARC's Growing Collaborative Network

Seit Mai 2016 ist unser Amyloidosezentrum offiziell bestätigtes Mitglied des „Amyloidosis Research Consortium“. Opens external link in new windowLesen Sie hier…


04.05.2015

Universitätsklinikum Heidelberg und Sanofi gründen Forschungsallianz gegen Knochenmarkkrebs

Neuer Wirkstoff soll erkrankte Immunzellen im Knochenmark blockieren / Sanofi fördert gemeinsame Forschung mit 1,4 Millionen Euro / Multiples Myelom und Amyloidose im Fokus


Wissenschaftler des Universitätsklinikums Heidelberg und des Gesundheitsunternehmens Sanofi erforschen ab sofort gemeinsam molekulare Grundlagen der Amyloidose, einer seltenen Erkrankung des Knochenmarks, und des Multiplen Myeloms, einer Krebserkrankung des Knochenmarks.

Opens external link in new windowmehr


DLH Info-Blatt: Leichtketten-Amyloidose

INFO-Blatt zu Leichtketten-Amyloidose der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe:

Initiates file downloadInfoblatt...[PDF]


Amyloidose Selbsthilfegruppe

Die aktuellen Termine finden Sie auf der Webseite der Opens external link in new windowSHG



_Aktuelle Studien

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