Selbsthilfegruppen
Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz
Die Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz mit Sitz in Neustadt an der Weinstraße und Heidelberg bietet Informationsveranstaltungen und gemeinsame Abende für Patienten und Angehörige sowohl in Neustadt als auch in der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg an.
Die Selbsthilfegruppe mit inzwischen rund 40 Mitgliedern ist sehr aktiv. Der Gründerin Brigitte Reimann geht es darum, den Erkrankten neue medizinische Erkenntnisse und Therapie- möglichkeiten zu vermitteln und den Austausch über Kliniken und Ärzte in der Region anzuregen. Schnell erkannte sie, wie wichtig auch ein Gedankenaustausch mit den Angehörigen der Multiplen-Myelom-Patienten ist und organisierte daraufhin auch Gruppenabende speziell für Angehörige. Termine der Gruppentreffen finden Sie hier.
Die Selbsthilfegruppe entstand im Jahr 2004 auf Initiative von Brigitte Reimann in Neustadt an der Weinstraße. Den Hintergrund für den selbstlosen Einsatz der Pfälzerin zum Wohle der Krebs- patienten bildete ihre eigene Krankengeschichte: Im Jahr 2002 wurde bei ihr ein Multiples Myelom festgestellt. Die Krankheit, die ohne Therapie in kurzer Zeit zum Tod führt, wurde von den erfahrenen Ärzten der Sektion Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, Heidelberg, behandelt, unter anderem erhielt sie eine Blutstammzelltransplantation.
Brigitte Reimann ist Vorsitzende der regionalen Selbsthilfegruppe Kurpfalz und Vorsitzende der im April 2013 neu gegründeten überregionalen Selbsthilfegruppe Myelom Deutschland e.V.. Als Netzwerk von Patienten-Selbsthilfegruppen in vier europäischen Ländern unterstützt Myelom Deutschland e.V. die Selbsthilfearbeit zum Myelom in Deutschland. Myelom Deutschland ist aus der ehemaligen APMM, Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom im deutsch- sprachigen Raum, hervorgegangen (siehe unter www.myelom.org). Brigitte Reimann engagiert sich auch innerhalb der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH).
Arzt und Patient Hand in Hand
Aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen hat Brigitte Reimann im Jahr 2009 gemeinsam mit der Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums Heidelberg das Patientenbetreuungsangebot "Arzt und Patient Hand in Hand" organisiert.
Ziel dieses Angebots ist es, mehr Lebensqualität für den Patienten zu erreichen und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu verbessern. Der Informations- und Erfahrungsaustausch unter den Leidensgenossen bereitet die Erkrankten auf das Gespräch mit dem Arzt vor. Sie müssen sich nicht ausgeliefert fühlen, sondern können sich vielmehr aktiv an der Therapieentscheidung beteiligen. So kann zum Beispiel der direkte Kontakt mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gleich zu Beginn der Diagnosestellung verhindern, dass die Patienten große Spannungen aufbauen und Ängste entwickeln.
Die ehrenamtlichen Mitarbeiter, die selbst betroffen und daher über die Krankheit sehr gut informiert sind, kommen in die Klinik oder auf Wunsch nach Hause und erläutern dem Patienten, der ganz neu mit der Diagnose konfrontiert ist, in einer verständlichen Form, was die Krankheit für sein weiteres Leben bedeutet. Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe stellen die verschiedenen Therapiemöglichkeiten vor und tauschen mit ihren Leidensgenossen Erfahrungen aus. Dies liefert nicht nur die Basis für Entscheidungen, auch Ängste lassen sich deutlich verringern.
Ein zentraler Aspekt der Selbsthilfearbeit ist es den Betroffenen aufzuzeigen, dass und wie ein Leben mit dem Myelom möglich ist. Bei einem Krankheitsrückfall oder bei einer stationären Behandlung kann das persönliche Gespräch den Krankenhausaufenthalt für den Patienten erleichtern und ihm neuen Lebensmut geben.
Kontakt:
Brigitte Reimann (1. Vorsitzende)
Selbsthilfegruppe Multiples Myelom Kurpfalz
Geschäftsstelle:
Hindenburgstraße 9
67433 Neustadt a.d.W.
Festnetz: 06321-963830
Mobil: 0172-7311423
Fax: 06321-963831
E-Mail: multiples.myelom.kurpfalz(at)gmail.com
Pressemitteilung:
Pressemitteilung des Landes Rheinland-Pfalz zur Verleihung der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland für Brigitte Reimann aus Neustadt an der Weinstraße Pressemitteilung [als PDF].