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Hilfreiche Links

Selbsthilfegruppen Psoriasis

  • Südwestdeutsche Psoriasis Interessengemeinschaft e.V.
    Dagobertweg 1
    76829 Landau-Godramstein
    E-Mail
  • Psoriasis-Selbsthilfegruppe im Landkreis Karlsruhe
    Schwetzinger Straße 38
    76646 Bruchsal
    E-Mail
  • Deutscher Psoriasis Bund e.V.
    Seewartenstraße 10
    20459 Hamburg
    E-Mail 

Weitere Informationen zum Psoriasis-Praxisnetzwerk

Selbsthilfegruppe Morbus Crohn und Colitis ulcerosa

DCCV e.V
Deutsche Morbus Crohn/Colitis ulcerosa Vereinigung
https://www.dccv.de/

Selbsthilegruppe Amyloidosen

Seit Juni 2012 trifft sich eine kleine Gruppe von Männern und Frauen, die an verschiedenen Arten der Amyloidose erkrankt sind. Mittlerweile sind sie eine Gruppe von 7 Patienten, die sich regelmäßig jeden 2. Mittwoch im Monat in den Räumen des UCCH zum Gedankenaustausch treffen. In Heidelberg finden die Treffen ca. alle 8 Wochen statt.
Weitere Informationen 

Selbsthilfegruppe Kurpfalz & Westpfalz zum Multiplen Myelom (Plasmozytom)

Informationen

Die Selbsthilfegruppe Kurpfalz & Westpfalz mit Sitz in Neustadt an der Weinstraße hat ihren Aktionsradius vergrößert: Seit Anfang 2009 bietet der gemeinnützige Verein auch Informationsveranstaltungen und gemeinsame Abende für Patienten und Angehörige in der Medizinischen Klinik der Universität Heidelberg an. Die Selbsthilfegruppe mit inzwischen rund 40 Mitgliedern ist in der Vorder- und Westpfalz und nun auch in der Kurpfalz sehr aktiv. Der Gründerin Brigitte Reimann geht es darum, den Erkrankten neue medizinische Erkenntnisse und Therapiemöglichkeiten zu vermitteln und den Austausch über Kliniken und Ärzte in der Region anzuregen. Schnell erkannte sie, wie wichtig auch ein Gedankenaustausch mit den Angehörigen der Multiplen-Myelom-Patienten ist und organisierte daraufhin auch Gruppenabende speziell für Angehörige. Termine der Gruppentreffen finden Sie auf hier.

Die Selbsthilfegruppe entstand im Jahr 2004 auf Initiative von Brigitte Reimann in Neustadt an der Weinstraße. Den Hintergrund für den selbstlosen Einsatz der Pfälzerin zum Wohle der Krebspatienten bildete ihre eigene Krankengeschichte: Im Jahr 2002 wurde bei ihr ein Multiples Myelom festgestellt. Die Krankheit, die ohne Therapie in kurzer Zeit zum Tod führt, wurde von den erfahrenen Ärzten der Sektion Multiples Myelom der Medizinischen Klinik V und des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen, Heidelberg, behandelt, unter anderem erhielt sie eine Blutstammzelltransplantation.

Brigitte Reimann ist inzwischen Vorsitzende der Selbsthilfegruppe Kurpfalz und Westpfalz und Sprecherin der Arbeitsgemeinschaft Plasmozytom/Multiples Myelom im deutschsprachigen Raum (APMM). Seit Jahren engagiert sie sich auch innerhalb der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe. In dieser professionellen Patientenorganisation hat sich die 59-Jährige weitergebildet und Verantwortung als Vorstandsmitglied übernommen. Gegenwärtig ist Brigitte Reimann Beisitzerin in Vorstand des Vereins und für den Bereich Multiples Myelom zuständig.

Arzt und Patient Hand in Hand

Aufgrund ihrer persönlichen Erfahrungen hat Brigitte Reimann im Jahr 2009 gemeinsam mit der Sektion Multiples Myelom des Universitätsklinikums Heidelberg das Patientenbetreuungsangebot „Arzt und Patient Hand in Hand“ organisiert. 

Ziel dieses Angebots ist es, mehr Lebensqualität für den Patienten zu erreichen und die Kommunikation zwischen Arzt und Patient zu verbessern. Der Informations- und Erfahrungsaustausch unter den Leidensgenossen bereitet die Erkrankten auf das Gespräch mit dem Arzt vor. Sie müssen sich nicht ausgeliefert fühlen, sondern können sich vielmehr aktiv an der Therapieentscheidung beteiligen. So kann zum Beispiel der direkte Kontakt mit Mitgliedern der Selbsthilfegruppe gleich zu Beginn der Diagnosestellung verhindern, dass die Patienten große Spannungen aufbauen und Ängste entwickeln. 

Die ehrenamtlichen Mitarbeiter, die selbst betroffen und daher über die Krankheit sehr gut informiert sind, kommen in die Klinik oder auf Wunsch nach Hause und erläutern dem Patienten, der ganz neu mit der Diagnose konfrontiert ist, in einer verständlichen Form, was die Krankheit für sein weiteres Leben bedeutet.

Die Mitglieder der Selbsthilfegruppe stellen die verschiedenen Therapiemöglichkeiten vor und tauschen mit ihren Leidensgenossen Erfahrungen aus. Dies liefert nicht nur die Basis für Entscheidungen, auch Ängste lassen sich deutlich verringern. 

Ein zentraler Aspekt der Selbsthilfearbeit ist es den Betroffenen aufzuzeigen, dass und wie ein Leben mit dem Myelom möglich ist. Bei einem Krankheitsrückfall oder bei einer stationären Behandlung kann das persönliche Gespräch den Krankenhausaufenthalt für den Patienten erleichtern und ihm neuen Lebensmut geben.

Kontakt:
Brigitte Reimann
(1. Vorsitzende)
Robert-Stolz-Str. 19
67433 Neustadt/Weinstr.
Tel: 06321- 96 38 30
Fax: 06321- 96 38 31
E-Mail
www.myelom-kurpfalz-westpfalz.de

 

Auszeichnung

Großartiges Engagement 
Den unermüdlichen Einsatz von Brigitte Reimann (rechts) – vor allem unter dem Aspekt ihrer eigenen starken gesundheitlichen Beeinträchtigungen – würdigte nun auch Bundespräsident Horst Köhler mit der Verdienstmedaille des Verdienstordens der Bundesrepublik Deutschland. In einer Feierstunde Anfang Dezember 2009 erhielt die Pfälzerin die Auszeichnung aus den Händen von Professor Dr. Hans-Jürgen Seimetz (links), Präsident der Struktur- und Genehmigungsdirektion Süd in Neustadt an der Weinstraße. (Foto: Kai Mehn, Neustadt/Wstr.)

B.L.u.T. e. V

Die Medizinischen Klinik V steht auch in kontinuierlichem Kontakt mit B.L.u.T. e. V, dem gemeinnützigen Verein „Bürger gegen Leukämie- und Tumorerkrankungen“.
Der Verein versteht sich als Ansprechpartner in allen wichtigen Fragen einer Leukämieerkrankung. Seit 2001 versammelt sich unter der Obhut des Vereins eine Selbsthilfegruppe für leukämiekranke Patienten und deren Angehörige.

Selbsthilfegruppe Leukämie- und Lymphom-Hilfe RHEIN-NECKAR

Unsere Selbsthilfegruppe wurde vor über 20 Jahren gegründet. Wir treffen uns regelmäßig einmal im Monat zu unserem Patientenabend, bei dem auch ein(e) erfahrene(r) Arzt/Ärztin der hämatologischen Abteilung (Direktor: Prof. Dr. C. Müller-Tidow)  anwesend ist.

Wo: Medizinische Klinik des Uniklinikums Heidelberg im Neuenheimer Feld 410 Seminarraum 256 im Erdgeschoß, Nähe Hörsaal
Wann: jeden letzten Dienstag im Monat von 18:30 Uhr bis ca. 20:00 Uhr - Jahresterminplanung und Aktivitäten siehe hier
Für wen: Erwachsene Patienten mit Leukämie  oder  Lymphomerkrankungen und deren Angehörige.
Aus der: Metropolregion Rhein-Neckar  (Skizze siehe hier)
Wir wollen:      

  • Mut machen, dass man auch bei bösartiger Erkrankung Lebensqualität erhalten kann. Angst gemeinsam überwinden.
  • Hilfe anbieten bei der Bewältigung der Diagnose und den alltäglichen Problemen.
  • Kontakte vermitteln  zu   Betroffenen,  Ärzten und Psychoonkologen.
  • Neue medizinische Erkenntnisse austauschen  und aktuelle Therapien diskutieren.
  • Laienverständliche Informationen geben.

Besuchen Sie unsere Website für weitere Informationen.

Haben Sie Mut und nehmen Sie mit uns Kontakt auf.

Ansprechpartnerin: Christa Knebel    
Tel.:  06222/1033
Fax.: 06222/389813
E-Mail