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Kinderrheumatologie Online - Kerndokumentation (KRhOKo) - Webbasierte Erfassung von Krankheits- und Therapieverläufen für das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum Berlin

Projektleitung: Prof. Dr. Petra Knaup

Projektpartner: Prof. Dr. Minden (DRFZ)

Kurzbeschreibung:
Das Deutsche Rheuma-Forschungszentrum Berlin (DRFZ) erfasst bisher Krankheits- und Therapieverläufe rheumakranker Kinder und Jugendlicher im Rahmen der Kinder-Kerndokumentation papierbasiert anhand von Arzt-, Eltern und Patientenbögen. Auf Basis des pädiatrischen, webbasierten Nierentransplantationsregisters CERTAIN wird aktuell eine webbasierte Erfassung der Kinder-Kerndokumentation entwickelt. Diese Plattform soll sich die technologische Basis mit CERTAIN teilen, zusätzlich aber auch Patienten den Zugriff ermöglichen, um deren Fragebögen online erfassen zu können. Ziel ist es, an der Kinder-Kerndokumentation beteiligten Einrichtungen eine Plattform zur Verfügung zu stellen, die ihnen einen direkten, zeitnahen Zugriff auf die erfassten Daten ermöglicht sowie für das DRFZ die Datenaufbereitung und –auswertung zu optimieren. KRhOKo befindet sich seit Anfang 2017 in der Pilotphase und wird anschließend in den Regelbetrieb übergehen.

Laufzeit: Seit 2014

MitarbeiterInnen des Instituts: P. Knaup , L. Köster