Familienhörbücher am NCT Heidelberg: Teilnahme weiter möglich
Am Projekt Familienhörbuch am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg und am Universitätsklinikum Heidelberg (UKHD) können noch weitere Patientinnen und Patienten teilnehmen und ihre Lebensgeschichte einsprechen. Bisherige Teilnehmer berichten sehr positiv über ihr Audioerinnern. Eine Begleitstudie untersucht dieses erste Feedback jetzt systematisch. Das Projekt am NCT Heidelberg wird ermöglicht durch eine Spende der Dietmar Hopp Stiftung an die Familienhörbuch gGmbH. / Pressemitteilung des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg.
Seit vergangenem Jahr können unheilbar an Krebs erkrankte Patientinnen und Patienten mit minderjährigen Kindern am NCT Heidelberg ihr Familienhörbuch erstellen. Sie sprechen dafür mit Unterstützung von Audioprofis ihre ganz persönliche Lebensgeschichte ein. Ungefähr die Hälfte der insgesamt 50 Familienhörbücher im Projekt sind aufgenommen oder geplant, weitere 25 Interessenten können sich noch bis Mitte Oktober 2023 melden und ein Hörbuch erstellen sowie an der begleitenden Studie teilnehmen.
Die Mütter und Väter, die bisher ihre Familienhörbücher eingesprochen haben, berichten sehr positiv über die Arbeit an der Aufnahme. „Einfach ein schönes, aufbauendes Projekt in einer Zeit, in der sich sehr viel um die Krankheit dreht“, „die Zusammenarbeit mit den Audiografen ist sehr persönlich und macht die Arbeit am Hörbuch sehr angenehm“ oder „die Aufnahme hat mich motiviert, mich mit anderen Themen zu beschäftigen und mich nicht nur auf meine Diagnose zu konzentrieren“ – so lauten Aussagen von Teilnehmenden.
Das bisherige Feedback deutet darauf hin, dass es Patientinnen und Patienten leichter fällt, mit der Krankheit und ihren Folgen umzugehen, wenn sie sich mit der eigenen Biografie auseinandersetzen und ein Hörbuch erarbeiten. Eine Begleitstudie untersucht diese Effekte jetzt systematisch. Für die Umsetzung der Studie verantwortlich ist Anja Greinacher, Psychologische Psychotherapeutin und Wissenschaftliche Mitarbeiterin der Klinik für Palliativmedizin und des Instituts für Medizinische Psychologie am UKHD. Sie sagt: „Wir gehen wissenschaftlich vor und können der Studienauswertung und dem Ergebnis nicht vorgreifen, aber die Eindrücke, die unser Studienteam in den Interviews aufnimmt, sind fast alle positiv.“
Innerhalb der Studie werden bis Ende 2023 Daten erhoben. „Wir können noch bis Mitte Oktober 2023 Patientinnen und Patienten in die Studie aufnehmen. Wir würden uns freuen, wenn sich bis dahin noch viele an Krebs erkrankte Eltern auf die Arbeit an einem Familienhörbuch als Audio-Vermächtnis für ihre Kinder und Angehörigen einlassen würden“, sagt Anja Greinacher.
Bei Interesse genügt eine E-Mail an hoerbuch.palliativmedizin@med.uni-heidelberg.de.
Über das Familienhörbuch
Im Familienhörbuch kommen unheilbar an Krebs erkrankte Mütter und Väter zu Wort, die ihre persönliche Geschichte für die eigenen Kinder und Angehörigen in einer professionellen Audiobiografie dokumentieren möchten. Initiatorin und Macherin des Projekts ist die Familienhörbuch gGmbH, ein gemeinnütziges Unternehmen aus Köln, in dem sich 50 Spezialisten für Audiobiografie, Ton und Sounddesign unter der Leitung von Judith Grümmer und Sabine Fiedler engagieren.
Über das Heidelberger Projekt
Das Projekt Familienhörbuch läuft seit Juni 2022 am NCT Heidelberg und am UKHD. Dabei arbeiten das NCT Heidelberg, die Klinik für Palliativmedizin des UKHD und das Institut für Medizinische Psychologie des UKHD eng mit der Familienhörbuch gGmbH zusammen. Für die Teilnehmenden ist die Erstellung ihres Hörbuchs kostenfrei. Die Dietmar Hopp Stiftung fördert die Produktion von 50 Hörbüchern mit einer Spende von 252.000 Euro an die Familienhörbuch gGmbH. Damit haben zunächst 50 Krebspatienten am NCT und UKHD die Chance, ihre persönliche Audiobiografie zu produzieren. In der begleitenden Studie analysieren Forschende mittels Fragebögen und Interviews die Situation der Patienten. Gefragt wird beispielsweise, wie das Hörbuch die Lebensqualität, die Stimmung und das emotionale Wohlbefinden beeinflusst. Außerdem ermittelt die Studie, welchen zusätzlichen Aufwand die Hörbücher im Klinikalltag erfordern. Dadurch soll eine umfassende Datengrundlage für eine zukünftige Etablierung des Familienhörbuchs in der Regelversorgung geschaffen werden. Die Begleitstudie wird mit fast 50.000 Euro aus der Aktion „Spenden gegen Krebs“ am NCT Heidelberg finanziert.
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD), der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg und der Deutschen Krebshilfe. Ziel des NCT ist es, vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung möglichst schnell in die Klinik zu übertragen und damit den Patienten zugutekommen zu lassen. Dies gilt sowohl für die Diagnose als auch die Behandlung, in der Nachsorge oder der Prävention. Die Tumorambulanz ist das Herzstück des NCT. Hier profitieren die Patienten von einem individuellen Therapieplan, den fachübergreifende Expertenrunden, die sogenannten Tumorboards, erstellen. Die Teilnahme an klinischen Studien eröffnet den Zugang zu innovativen Therapien. Das NCT ist somit eine richtungsweisende Plattform zur Übertragung neuer Forschungsergebnisse aus dem Labor in die Klinik. Das NCT kooperiert mit Selbsthilfegruppen und unterstützt diese in ihrer Arbeit. Seit 2015 hat das NCT Heidelberg in Dresden einen Partnerstandort. In Heidelberg wurde 2017 das Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) gegründet. Die Kinderonkologen am KiTZ arbeiten in gemeinsamen Strukturen mit dem NCT Heidelberg zusammen.