Kinder mit Leukämie – eine Herausforderung für die ganze Familie
Wird bei einem Kind Leukämie diagnostiziert, so hat das für die ganze Familie dramatische Veränderungen zur Folge. Neben den gesundheitlichen Sorgen, tun sich weitere Problemfelder auf: Wie kann der Alltag organisiert werden trotz hoher physischer und emotionaler Belastung? Wie lassen sich Beruf, Betreuung des kranken Kindes in der Klinik und die Fürsorge für die Geschwister vereinbaren und welche finanziellen Konsequenzen hat das? Zum Weltleukämietag am 28. Mai stellt das Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) vor, wie Familien in dieser Ausnahmesituation aufgefangen werden können. Tipps zu sozialrechtlichen Fragestellungen bietet auch der Krebsinformationsdienst des Deutschen Krebsforschungszentrums.
Für Einrichtungen, die krebskranke Kinder behandeln, ist gemäß den Vorgaben des Gemeinsamen Bundesausschuss eine psychosoziale Unterstützung für die Eltern verpflichtend. So gibt es auch beim Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ) ein Team von Sozialarbeitern und Psychologen. Ob Organisation von Haushaltshilfe, Hilfe bei Anträgen an die Krankenkassen oder psychologische Unterstützung für die Familienangehörigen – die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter übernehmen nicht nur vielerlei bürokratische Vorgänge, sondern helfen auch, die Situation so gut es geht zu verkraften. Ein besonderes Augenmerk liegt dabei auf den Geschwistern der kranken Kinder. Sie fühlen sich möglicherweise vernachlässigt, weil ihre Eltern in der Krankheitsphase meist nur wenig Zeit für sie haben.
Normalität vermitteln – soweit möglich
„Unser Unterstützungsprogramm geht über die verbindlichen Vorgaben aber weit hinaus“, erläutert Prof. Dr. med. Andreas Kulozik, Direktor „Klinische Kinderonkologie“ am KiTZ und Ärztlicher Direktor der Klinik für Kinderonkologie und -hämatologie am Universitätsklinikum Heidelberg. Ausgebildete Fachkräfte der Universitätskinderklinik halten für betroffene Kinder, aber auch ihre Geschwister, Betreuungs- und Beschäftigungsangebote bereit. Ziel ist es, den Kindern trotz der Ausnahmesituation eine Art Alltag zu vermitteln. So gibt es zum Beispiel das Spielzimmer für die krebskranken Kinder oder den Kinderplaneten, der vor allem für die gesunden Geschwister konzipiert ist.
Neben einer Frühfördereinrichtung konnte eine Kinderschule etabliert werden. Hier werden Arbeiten geschrieben und Prüfungen absolviert. Ergänzend gibt es ein musiktherapeutisches Angebot. Bei Eltern und Kindern gleichermaßen findet dieser besondere Service großen Anklang. Kulozik dazu: „Wenn ein ehemals betroffenes Kind sich kaum noch an die Schrecken der Chemotherapie erinnert, stattdessen aber an die tolle Bastelei im Spielzimmer, dann, denke ich, haben wir vieles richtig gemacht“. Eine Selbstverständlichkeit sind diese Angebote allerdings nicht, meistens muss für die Finanzierung auf Spendengelder zurückgegriffen werden.
Im KiTZ, einer kinderonkologischen Therapie- und Forschungseinrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Heidelberg, arbeiten Wissenschaftler und Ärzte gemeinsam daran, die Biologie kindlicher Krebs- und schwerer Bluterkrankungen zu verstehen und die gewonnenen Erkenntnisse in bessere Behandlungsstrategien zu übersetzen.
Empfehlung des Krebsinformationsdienstes
Angesichts der elementaren gesundheitlichen Fragestellungen, mit denen sich Eltern krebskranker Kinder auseinandersetzen müssen, treten andere Problemfelder oft in den Hintergrund. Das bestätigt auch Dr. Susanne Weg-Remers, Leiterin des Krebsinformationsdienstes beim DKFZ: „Die Eltern krebskranker Kinder haben so viel anderes im Kopf, das sie bewegt. Wer möchte sich da auch noch um bürokratische Details kümmern. Deshalb empfehlen wir den betroffenen Eltern immer, sich an den Sozialdienst ihrer Klinik zu wenden. Die Mitarbeiter kennen sich sehr gut aus und können dafür sorgen, dass der gesetzliche Rahmen bestmöglich ausgeschöpft wird, um Eltern zu entlasten und die Pflege des Kindes zu erleichtern.“
Auf der Website www.krebsinformationsdienst.de finden Ratsuchende zahlreiche Adressen, Ansprechpartner und Links zum Thema Sozialrecht. Wer telefonische oder schriftliche Auskunft per E-Mail erhalten möchte, kann sich täglich von 8 bis 20 Uhr unter 0800-420 30 40 oder unter krebsinformationsdienst@dkfz.de an den Service wenden.
Kinderpflege-Krankengeld
Um die Vereinbarung von Beruf und Betreuung zumindest vorübergehend zu ermöglichen, können Eltern Kinderpflege-Krankengeld erhalten, wenn sie sich um ihr krebskrankes Kind kümmern und nicht arbeiten gehen. Dieser Anspruch besteht für jedes Elternteil für 10 Tage pro Kind je Kalenderjahr. Alleinerziehende haben den doppelten Anspruch. Eine wichtige Voraussetzung: Das zu betreuende Kind darf das 12. Lebensjahr noch nicht vollendet haben. Die Tage können, müssen aber nicht zusammenhängend genommen werden. Übrigens gilt diese Regelung nicht nur für leibliche Kinder, sondern zum Beispiel auch für Stiefkinder, Pflege- und Adoptivkinder sowie Enkel.
Zusätzlich können Eltern und andere Angehörige nach dem Pflegezeit- oder Familienpflegegesetz für die Pflege eines krebskranken Kindes, unabhängig von dessen Alter, bis zu 24 Monate ihre Arbeitszeit auf bis zu 15 Stunden pro Woche verkürzen oder sich für 6 Monate vollständig freistellen lassen. Der Arbeitgeber muss der Freistellung bzw. der Arbeitszeitverkürzung zustimmen. Für den Arbeitnehmer besteht zwar Kündigungsschutz. Aber: Während dieser Zeit erhalten die Eltern weder Kinderpflege-Krankengeld von der Krankenkasse noch Entgeltfortzahlung vom Arbeitgeber. Sie müssen ihren Lebensunterhalt also anderweitig sicherstellen.
„Zehn Tage Kinderpflege-Krankengeld sind bei der Betreuung eines krebserkrankten Kindes sehr wenig und decken den tatsächlichen Behandlungszeitraum von krebskranken Kindern bei weitem nicht ab“, kritisiert Carmen Flecks, Juristin beim Krebsinformationsdienst. „Anders ist es leider nur bei einer palliativen Behandlungssituation mit einer Lebenserwartung von Wochen oder wenigen Monaten, dann besteht unbegrenzter Anspruch auf Kinderpflege-Krankengeld“, ergänzt sie. In jedem Fall ist es sinnvoll, mit dem Arbeitgeber nach individuellen Lösungen zur Vereinbarkeit von Arbeit und Betreuung des erkrankten Kindes zu suchen. Klinik-Sozialdienste und Elterninitiativen an der Klinik können dabei unterstützen.
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Dr. Sibylle Kohlstädt | Dr. Elke Matuschek | Doris Rübsam-Brodkorb |
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Beteiligte Einrichtungen
Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg (KiTZ)
Das „Hopp-Kindertumorzentrum Heidelberg“ (KiTZ) ist eine kinderonkologische Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums, des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Heidelberg. Wie das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg, das sich auf Erwachsenenonkologie konzentriert, orientiert sich das KiTZ in Art und Aufbau am US-amerikanischen Vorbild der so genannten "Comprehensive Cancer Centers" (CCC).
Das KiTZ ist gleichzeitig Therapie- und Forschungszentrum für onkologische und hämatologische Erkrankungen im Kindes- und Jugendalter. Es verfolgt das Ziel, die Biologie kindlicher Krebs- und schwerer Bluterkrankungen wissenschaftlich zu ergründen und vielversprechende Forschungsansätze eng mit der Patientenversorgung zu verknüpfen – von der Diagnose über die Behandlung bis hin zur Nachsorge. Krebskranke Kinder, gerade auch diejenigen, für die keine etablierten Behandlungsoptionen zur Verfügung stehen, bekommen im KiTZ einen individuellen Therapieplan, den Experten verschiedener Disziplinen in Tumorkonferenzen gemeinsam erstellen. Viele junge Patienten können an klinischen Studien teilnehmen und erhalten damit Zugang zu neuen Therapieoptionen. Beim Übertragen von Forschungserkenntnissen aus dem Labor in die Klinik übernimmt das KiTZ damit Vorbildfunktion.
Deutsches Krebsforschungszentrum (DKFZ)
Das Deutsche Krebsforschungszentrum (DKFZ) ist mit mehr als 3.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern die größte biomedizinische Forschungseinrichtung in Deutschland. Über 1000 Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler erforschen im DKFZ, wie Krebs entsteht, erfassen Krebsrisikofaktoren und suchen nach neuen Strategien, die verhindern, dass Menschen an Krebs erkranken. Sie entwickeln neue Methoden, mit denen Tumoren präziser diagnostiziert und Krebspatienten erfolgreicher behandelt werden können. Die Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter des Krebsinformationsdienstes (KID) klären Betroffene, interessierte Bürger und Fachkreise über die Volkskrankheit Krebs auf. Gemeinsam mit dem Universitätsklinikum Heidelberg hat das DKFZ das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg eingerichtet, in dem vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung in die Klinik übertragen werden. Im Deutschen Konsortium für Translationale Krebsforschung (DKTK), einem der sechs Deutschen Zentren für Gesundheitsforschung, unterhält das DKFZ Translationszentren an sieben universitären Partnerstandorten. Die Verbindung von exzellenter Hochschulmedizin mit der hochkarätigen Forschung eines Helmholtz-Zentrums ist ein wichtiger Beitrag, um die Chancen von Krebspatienten zu verbessern. Das DKFZ wird zu 90 Prozent vom Bundesministerium für Bildung und Forschung und zu 10 Prozent vom Land Baden-Württemberg finanziert und ist Mitglied in der Helmholtz-Gemeinschaft Deutscher Forschungszentren.
Der Krebsinformationsdienst (KID) des Deutschen Krebsforschungszentrums beantwortet alle Fragen rund um das Thema Krebs – am Telefon (0800-420 30 40), per E-Mail (krebsinformationsdienst@dkfz.de) sowie in persönlichen Sprechstunden in Heidelberg und Dresden. Das geschulte Ärzteteam geht mit fundierten fachlichen Informationen auf individuelle Fragen ein. Die Internetseite www.krebsinformationsdienst.de liefert aktuelles Wissen, nützliche Tipps und Adressen. Mit eigener Telefonnummer (0800-430 40 50) und E-Mail-Adresse (kid.med@dkfz.de) ist der KID auch Anlaufstelle für medizinische Fachkreise. Der Krebsinformationsdienst ist ein kostenfreies Angebot des Deutschen Krebsforschungszentrums. Er kann daher unabhängig informieren, frei von Interessenkonflikten und ohne Werbung.
Universitätsklinikum und Medizinische Fakultät Heidelberg
Das Universitätsklinikum Heidelberg ist eines der bedeutendsten medizinischen Zentren in Deutschland; die Medizinische Fakultät der Universität Heidelberg zählt zu den international renommierten biomedizinischen Forschungseinrichtungen in Europa. Gemeinsames Ziel ist die Entwicklung innovativer Diagnostik und Therapien sowie ihre rasche Umsetzung für den Patienten. Klinikum und Fakultät beschäftigen rund 13.000 Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter und engagieren sich in Ausbildung und Qualifizierung. In mehr als 50 klinischen Fachabteilungen mit fast 2.000 Betten werden jährlich rund 65.000 Patienten vollstationär, 56.000 mal Patienten teilstationär und mehr als 1.000.000 mal Patienten ambulant behandelt. Gemeinsam mit dem Deutschen Krebsforschungszentrum und der Deutschen Krebshilfe hat das Universitätsklinikum Heidelberg das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg etabliert, das führende onkologische Spitzenzentrum in Deutschland. Das Heidelberger Curriculum Medicinale (HeiCuMed) steht an der Spitze der medizinischen Ausbildungsgänge in Deutschland. Derzeit studieren ca. 3.700 angehende Ärztinnen und Ärzte in Heidelberg.