„Selten allein“ – Kunstaktion zum weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen im Bahnhof Heidelberg
Gemalte Selbstporträts von Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen werden vom 15. Februar bis 7. März 2022 im Heidelberger Hauptbahnhof gezeigt / Ausstellung kostenlos und öffentlich zugänglich / Heidelberger Patientin möchte mit ihrem Bild und der Teilnahme an der Aktion anderen Betroffenen Mut machen / Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) am Universitätsklinikum Heidelberg unterstützt die bundesweite Kampagne
Fünf Jahre hat es gedauert bis Catrin Ender den Namen für ihre Seltene Erkrankung kannte, die lebensbedrohliche Symptome verursachte. Nach zahlreichen Fehldiagnosen kam sie an die Thoraxklinik des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD). Das Zentrum für seltene Lungenerkrankungen der Thoraxklinik ist Teil des Zentrums für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg. Hier stellten Mediziner die Diagnose Lymphangioleiomyomatose, eine schwere Lungenerkrankung – kurz: LAM. Die drei Buchstaben finden sich auch in dem Bild wieder, das die Cousine von Catrin Ender für die Kunstaktion „Selten allein“ rund um den diesjährigen 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar gemalt hat.
„Diagnose und Therapie der Seltenen Erkrankungen stellen alle Beteiligten vor besondere Herausforderungen. Deshalb gibt es an den Universitätsklinika inzwischen spezielle Zentren, die die erforderliche fachliche Vielfalt und Expertise bündeln und die Forschung an den Erkrankungen vorantreiben. Unser Ziel ist es, dass die Seltenen Erkrankungen in der Mitte der Medizin ankommen,“ sagt Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher des ZSE am UKHD.
Das Porträt von Catrin Ender und viele weitere Kunstwerke werden seit dem 15. Februar in Ausstellungen an den Universitätskliniken, in einigen Bahnhöfen – so auch im Bahnhof Heidelberg – und auf der Website www.seltenallein.de gezeigt. Neben den eingereichten Kunstwerken stellen Steckbriefe die Porträtierten und ihre jeweilige Krankheit vor. Die Website sensibilisiert für das Thema „Seltene Erkrankungen“ und bietet Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.
Andrea Kadenbach, Leiterin Bahnhofsmanagement Bahnhof Heidelberg: „Ich freue mich sehr über die Ausstellung „Selten allein“ am Einkaufsbahnhof Heidelberg. Wir als Deutsche Bahn möchten damit Haltung zeigen und geben gesellschaftsrelevanten Themen ein Gesicht. Damit machen wir den Heidelberger Bahnhof zu einem Ort der Begegnung und der Aufklärung – und im besten Fall auch zu einem Ort des Mutschöpfens.“
„Bis zu meiner Lungentransplantation hatte ich mit den typischen Beschwerden und Komplikationen der LAM zu kämpfen. Heute geht es mir gut und ich bin sehr dankbar dafür. Ich habe durch die Erkrankung viele tolle Menschen getroffen und weiß ich kämpfe nicht einsam, sondern gemeinsam,“ sagt Catrin Ender. Als Vorstandsvorsitzende der LAM Selbsthilfe Deutschland e.V. unterstützt sie Frauen, die ebenfalls von der Diagnose betroffen sind. Die Zusammenarbeit zwischen Ärzten und Selbsthilfe ist ihr sehr wichtig und ein wesentlicher Baustein, um die Versorgung der Betroffenen zu verbessern: „Wir befinden uns nicht in einem Konkurrenzkampf, sondern profitieren im offenen Austausch voneinander.“ Von der Medizin, Politik und Gesellschaft wünscht sie sich „anerkannt, gesehen und gehört zu werden. Die Zeit bis zur Diagnose darf nicht mehr so lange dauern!“
Professor Dr. Michael Kreuter, Leiter des Zentrums für seltene und interstitielle Lungenerkrankungen ergänzt: „Nur gemeinsam können es Experten, niedergelassene Kollegen sowie Patientinnen und Patienten schaffen, die Situation für Betroffene zu verbessern – nach dem Motto der Ausstellung: Selten, aber nicht allein und den Mut haben, zusammen zu stehen.“
Die Zentren für Seltene Erkrankungen (ZSE) der Universitätskliniken haben die Kunstaktion „Selten allein“ ins Leben gerufen. Unterstützt wird sie vom Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD), der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE) und den Einkaufsbahnhöfen. Neben vielen Universitätskliniken zeigen die Bahnhöfe Heidelberg, Mannheim, Dresden Hauptbahnhof, Dresden-Neustadt, Berlin Zoo und Friedrichstrasse, Freiburg, Tübingen, Halle und Mainz die Kunstwerke in Ausstellungen.
Was ist eine seltene Erkrankung?
In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind. Da es mehr als 6.000 unterschiedliche Seltene Erkrankungen gibt, ist die Gesamtzahl der Betroffenen trotz der Seltenheit der einzelnen Erkrankungen hoch.
Seltene Erkrankungen bilden eine Gruppe von sehr unterschiedlichen und zumeist komplexen Krankheitsbildern. Die meisten dieser Erkrankungen verlaufen chronisch und gehen mit gesundheitlichen Einschränkungen beziehungsweise eingeschränkter Lebenserwartung einher. Häufig bilden Betroffene bereits im Kindesalter Symptome aus. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, nur wenige sind bisher heilbar.
Weitere Informationen im Internet
Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg
Verband der Universitätsklinika Deutschland (VUD)
LAM Selbsthilfe Deutschland e.V.
Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen - ACHSE e. V.
Einkaufsbahnhöfe
Rare Diseases Day
Kontakt
Zentrum für Seltene Erkrankungen Heidelberg
Im Neuenheimer Feld 130.3
69120 Heidelberg
Telefon: 06221 56-4503
Telefon: 06221 56-4501
E-Mail: seltene.erkrankungen@med.uni-heidelberg.de
Tag der Seltenen Erkrankungen 2022
Rund um dem 15. weltweiten Tag der Seltenen Erkrankungen am 28. Februar 2022 lädt das Zentrum für Seltenen Erkrankungen (ZSE) am UKHD ein sich vom 15. Februar – 7. März 2022 die Kunstaufstellung unter dem Motto „Selten allein“ im Hauptbahnhof Heidelberg anzusehen. Die Ausstellung zeigt neben dem Porträt einer Heidelberger Patientin Kunstwerke von Kindern und Erwachsenen mit Seltenen Erkrankungen. Begleitend bietet das UKHD Informationen zu Versorgung und Forschung Seltener Erkrankungen.