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Wissenschaftliche Dokumentation in der Sektion Multiples Myelom

Allgemeines

Im Myelomregister werden alle Patienten mit einer Plasmazellerkrankung, die sich im Heidelberger Universitätsklinikum vorstellen, systematisch erfasst. Dazu gehören Patienten mit der Diagnose einer Monoklonalen Gammopathie unbestimmter Signifikanz (MGUS), einem solitären Plasmozytom, einem asymptomatischen oder symptomatischen Multiplen Myelom sowie einer Plasmazell-Leukämie. Erhoben werden klinisch relevante Daten zu der jeweiligen Diagnose, zu gegebenenfalls durchgeführten Therapiemaßnahmen sowie zum posttherapeutischen Krankheitsverlauf.

Ziel des Registers ist es, eine klinische Datenbasis für wissenschaftliche Projekte bereit zu stellen. In diesen Projekten werden durch integrierte Betrachtung von demographischen, klinischen, moleku­larbiologischen und genetischen Faktoren Fragenstellungen hinsichtlich des Risikos, der Diagnose, der Behandlung und der weiteren Prognose bei Patienten mit den genannten Erkrankungen unter­sucht. Alle diese Untersuchungen dienen dem primären Ziel, die Diagnose und Therapie der betroffenen Patienten zu verbessern.

Leitung

Dr. sc. hum Maria Pritsch


Einem Teil der Patienten kann im Myelomzentrum eine Teilnahme an einer Therapiestudie angebo­ten werden. Durch die gleichzeitige Aufnahme in das Register ist insbesondere für diese Patienten eine Langzeitbeobachtung nach Ende der Studienteilnahme gewährleistet. Gleichzeitig können dadurch Selektionseffekte in klinischen Studien beschrieben werden.

Die valide Dokumentation im Rahmen des Registers wird ermöglicht durch die enge Kooperation mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern folgender Stellen des Universitätsklinikums Heidelberg

  •  Klinisches Myelomzentrum (Ambulanz und Stationen) Heidelberg
  • Autologe und allogene Transplantationsambulanz
  • GMMG-Studiensekretariat
  •  Studienzentrale der Inneren Medizin V
  • Koordinierungszentrum für klinische Studien (KKS)
  •  Zentrum für Informationsmanagement (ZIM)

Team

Dokumentation

  • Nina Grab

    Schwerpunkt

    Medizinische Dok.assistentin (MDA)


  • Kerstin Scherbaum-Lawrenz

    Schwerpunkt

    Leitung Basisdokumentation