NEW_LIVES: Genomic… Vorträge

Öffentliche NEW_LIVES Online-Vortragsreihe

  • 2024-04-04 Prof. Dr. Claudia Schneider (Canterbury/Cambridge): Communicating Scientific Evidence: Effects on Trust and Decision Making
  • 2023-12-11 Prof. Dr. Stefan Kölker (Heidelberg): Towards genomic NBS programmes: What can we learn from current NBS programmes? 
  • 2023-11-16 Kelly Ormond (Zürich/Stanford): Newborn Sequencing: Ethics and Patient/Family Implications

Vorträge von Projektmitgliedern im Rahmen der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" (18. und 19. März 2024 in Heidelberg)

  • Revising the Wilson-Jungner criteria for (genomic) newborn screening: Lessons from the German NBS program (Elena Schnabel)
  • Genome Sequencing Pilot Study: Evaluating feasibility and scalability for genome-wide newborn screening (Heiko Brennenstuhl)
  • Genomic newborn screening: Which findings from 20,000 genes should we report? – Some strategic considerations (Christian Schaaf, Nicola Dikow)
  • How longitudinal observational studies can guide a screening strategy for rare diseases: Implications for genomic screening (Stefan Kölker, Ulrike Mütze)
  • Implementing genomic newborn screening: Challenges in the German legal context (Ralf Müller-Terpitz, Hannah Straub)
  • Genomic newborn screening for adult actionable conditions – Why not?! (Karla Alex, Eva C. Winkler)
  • Medicalization risks in genomic newborn screening (Sascha Settegast, Eva C. Winkler)
  • Psychosocial determinants of familial decision-making in genomic newborn screening (Beate Ditzen, Julia Mahal, Elena Sophia Doll, Carlotta Mayer)

Vorträge TP Ethik

  • Alex K., Winkler E.C., König J.: “Ethical aspects of gene & cell therapy and related research of the section Translational Medical Ethics.” Heidelberg Center for Gene and Cell Therapy, Annual Meeting 2024, EMBL Heidelberg, 21. November 2024.
  • Schaaf, C.; Winkler; E.: ELSI of Genomic Newborn Screening. Emergin Biotechnologies and Ethics Conference, Marsilius Kolleg, Heidelberg; November 2024.
  • Winkler. E.: New Ethics for Genomic Newborn Screening? The Bartha Maria Knoppers Annual Lecture 2024, Centre of Genomics and Policy, McGill University's Victor Phillip Dahdaleh Institute of Genomic Medicine; November 2024.
  • Alex K.: Neue Ethik für genomisches Neugeborenen-Screening? NCT Heidelberg Bioethik Kolloquium, Heidelberg; 11. November 2024.
  • Alex K.; Neth, L.; Settegast S.; Winkler E. C.: Das moralische Recht auf genomisches Nichtwissen Neugeborener – Begründung, Konzeptualisierung, Implikationen / Newborns’ Moral Right to Genomic Ignorance – Foundations, Conceptualisation, Implications (Poster). Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), Tübingen; September 2024.
  • Alex K.; Neth L.; Winkler E. C.; Genomic newborn screening for adult actionable conditions – Why not?! Deutscher Kongress für Philosophie (DKPhil); Münster; September 2024.
  • Alex K.; Winkler E. C.: Interdisciplinarity in bioethics and associated challenges. Annual Conference of the European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) “Translating Ethics into Healthcare Practice and Research. Potentials and Risks,” Halle (Saale); September 2024.
  • Alex K.; Winkler E. C.: Genomic newborn screening for adult actionable conditions – Why not?!. Annual Conference of the European Association of Centres of Medical Ethics (EACME) “Translating Ethics into Healthcare Practice and Research. Potentials and Risks,” Halle (Saale); September 2024.
  • Neth L.; Alex K. Ethische Aspekte genomischen Neugeborenenscreenings und Evidenz höherer Ordnung in klinischer und akademischer Ethik; Forschungsseminar zur praktischen Philosophie (Oberseminar der Vertretungsprofessur PD Dr. Jean-Moritz Müller), Philosophisches Seminar Tübingen; Juli 2024.
  • Alex K.; Neth L.; Winkler E. C.: Ethische Implikationen genomischer Neugeborenenscreening-Programme. Im Rahmen des Seminars “Medizinethik/Medical Ethics” (Dozent: Dr. Alexander Christian) für Medizinstudierende, Heinrich-Heine Universität Düsseldorf; Juni 2024.
  • Alex K.; Settegast S.; Winkler E. C.: Genomisches Neugeborenenscreening auf behandelbare Erkrankungen des Erwachsenenalters – Warum nicht?! Frühjahrstagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM), online; April 2024.
  • Winkler, E; Alex K.: Genomisches Neugeborenenscreening: Ethische Aspekte. Presseworkshop zu genomischem Neugeborenenscreening, Universitätsklinikum Heidelberg, März 2024.
  • Settegast S.; Alex K.; Winkler E. C.: Genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS): Ist mehr Wissen immer besser? – Ethische Sichtweisen. InterdisciPlenary, Vorlesungsreihe der Studienstiftung, Heidelberg; Juni 2023.
  • Settegast S.; Alex K.; Winkler E. C. im Namen der NEW_LIVES Projektgruppe: NEW_LIVES: Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society (Poster). BMBF Seminar “ELSA in den Lebenswissenschaften.” Berlin; Juni 2023.
  • Alex K.; Settegast S.; Winkler E. C.: Inwiefern spielt Sprache eine Rolle bei ethischen Überlegungen zum genomischen Neugeborenen-Screening? Treffen der Arbeitsgruppe “Sprache und Ethik” der AEM, online; Februar 2023.

Vorträge TP Medizinische Psychologie

  • Doll E. S.; Mahal J.; Alex K.; Lerch S.; Winkler E.; Ditzen B.: Focus groups on stakeholders’ needs and preferences regarding a genomic newborn screening program in Germany. 38th Annual Conference of the European Health Psychology Society (EHPS) “Health Psychology for a Sustainable Future,” Cascais; September 2024.
  • Nora Pashayan, Katie Kerr, Mary Ann Binuya, Elena Sophia Doll, “On utility considerations in risk modeling” im Rahmen der Konferenz „Risk Prediction, Communication and Perception in Health (RiPCoP)”, 13.-15.6.23 in Neuruppin, Brandenburg.
  • Elena Sophia Doll, Seraina Petra Lerch, Dr. phil. Julia Mahal , Prof. Dr. phil. Beate Ditzen, “Parents' decision-making in the context of pediatric genetic testing: a review and meta synthesis on predictors and consequences” im Rahmen der „International Conference for Behavioral Medicine (ICBM)“, 23.-26.8.23 in Vancouver, Kanada.

Vorträge TP Humangenetik

  • Schaaf, C.; Winkler; E.: ELSI of Genomic Newborn Screening. Emergin Biotechnologies and Ethics Conference, Marsilius Kolleg, Heidelberg; November 2024.
  • Öffentlicher Abendvortrag Dr. Dikow (TP 4) zusammen mit Dr. Settegast (TP 1) am 13.06.2023 zum Thema „Genomisches Neugeborenen-Screening: Ist mehr Wissen immer besser?“ bei der Studierendengruppe InterdisciPlenary Heidelberg.
  • Vortrag „Genomic (R)Evolution in Newborn Screening: Tracing the Past, Shaping the Future“ im Rahmen der Veranstaltung GeneTalk der Deutschen Gesellschaft für Humangenetik e.V. (Dr. Brennenstuhl)
  • Vorträge auf der 49. Jahrestagung der Gesellschaft für Neonatologie und Pädiatrische Intensivmedizin 2023 (GNPI). 16.06.23, Hamburg:
    • Genomische Neugeborenenscreening Programme international – Aktueller Stand (Dr. Brennenstuhl)
    • Genomisches Neugeborenenscreening – Ethische und rechtliche Betrachtungen für Deutschland (Dr. Dikow)

Vorträge TP Kinder- und Jugendmedizin

  • 23.11.2023 (RRDA Academy, 4th Asia Pacific Course): Newborn screening 1 (MS/MS): Challenges and limitations of current programmes – Stefan Kölker
  • 11.12.2023 (NEW_LIVES-Vortragsreihe): Towards genomic NBS programmes: What can we learn from current NBS programmes? – Stefan Kölker
  • 23.09.2023 (DGKJ-Jahrestagung 2023, Hamburg): Langzeitbeobachtung bei angeborenen Stoffwechselerkrankungen - Möglichkeiten zur Optimierung des Neugeborenenscreenings? – Ulrike Mütze
  • 18.10.2023 (ISNS-Meeting 2023, Sacramento, CA, USA): Long-term outcome in screened individuals with inherited metabolic diseases. - And they lived happily ever after? – Ulrike Mütze
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