18.07.2025
Am 18. Juli 2025 veranstaltet NEW_LIVES ein internationales Symposium an der Universität Heidelberg, in der ein Rahmenwerk für ein angemessenes genomisches Neugeborenenscreeningprogramm aus ethischer, rechtlicher und sozialer (ELSI) sowie medizinischer Sicht vorgestellt wird.
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03.06.2025
In Zukunft könnten werdende Eltern vor der Frage stehen, ob sie das ganze Erbgut ihres Babys untersuchen lassen wollen. So könnten viele behandelbare Zielkrankheiten frühzeitig identifiziert werden, die durch das heutige Neugeborenenscreening nicht erfassbar sind. Das klingt vielversprechend, wirft aber zentrale medizinische, ethische und rechtliche Fragen auf. Welche Krankheiten sollen überhaupt erfasst werden? Was heißt „Handlungsrelevanz“? Und wie gehen wir mit Informationen um, die nicht das Kind, sondern die Eltern betreffen?
Diese und weitere Fragen diskutieren Prof. Dr. Georg Friedrich Hoffmann, Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, Medizinethik, Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz, Rechtswissenschaft, Universität Mannheim und Prof. Dr. Christian Schaaf, Humangenetik.
Artikel lesenIm Rahmen des Neugeborenen-Screenings werden in Deutschland seit den 1960er Jahren nahezu alle Neugeborenen auf eine Reihe seltener, aber schwerer Erkrankungen getestet, da eine frühe Diagnose und rechtzeitige Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessert. Vielen jungen Patient:innen konnte so geholfen werden. Der Erfolg dieses Vorsorgeprogramms verdankt sich auch dem Umstand, dass es immer wieder um neue Analysemethoden und Zielkrankheiten erweitert wurde. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Chance, das Neugeborenen-Screening erneut und auf besonders signifikante Weise zu erweitern. Zugleich sind hiermit erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden.
Ist ein genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) eine sinnvolle Option für Deutschland? Wie lassen sich die gesundheitlichen Chancen nutzen, die die neuen Technologien eröffnen, und gleichzeitig mögliche Risiken für alle Beteiligten minimieren? Diesen Fragen widmet sich das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt geförderte Verbundprojekt "NEW_LIVES: Genomic NEWborn Screening Programs - Legal Implications, Value, Ethics and Society", das gemeinsam von Forscher:innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg sowie der Universität Mannheim und in enger Abstimmung mit Vertreter:innen von Patient:innenverbänden durchgeführt wird.
Auf den folgenden Seiten dürfen wir Sie über die wesentlichen Chancen und Herausforderungen eines möglichen gNBS-Programms und die Arbeit unserer fünf Teilprojekte informieren.
NEW_LIVES Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH).
