17.09.2025
Artikel lesenAktuelle Nachrichten
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Big NEWS! - Am 17.07.2025 veröffentlicht (online und gedruckt): Stellungnahme der Projektgruppe NEW_LIVES -
Vorträge im Rahmen der Jahrestagungen der European Association of Centres of Medical Ethics (EACME 2025), der European Society for Philosophy of Medicine and Healthcare (ESPMH 2025) und der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM 2025) 17.09.2025
Im Anschluss an das Symposium im Juli in Heidelberg haben wir die ethischen Bewertungen und ausgewählte Empfehlungen des Projekts auch einem internationalen Publikum auf zwei Konferenzen vorgestellt: EACME 2025 (Zürich) und ESPMH 2025 (Manchester). Ein weiterer Vortrag wird Anfang Oktober bei der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM) in München zu hören sein.
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Zweiteiliger Artikel zum genomischen Neugeborenenscreening in "Ethik in der Medizin" erschienen 05.09.2025
Unser neuer zweiteiliger Artikel zum Thema genomisches Neugeborenenscreening ist soeben in der Fachzeitschrift Ethik in der Medizin erschienen: Part I: mapping the ethical issues (published online first: September 02, 2025); Part II: outlining a normative framework (online first: September 05, 2025)
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NEW_LIVES in der Presse 2.0 (Berichterstattung zum Abschlusssymposium) 06.08.2025
Im Anschluss an das Symposium zur Vorstellung eines ethischen und medizinischen Rahmens für ein mögliches zukünftiges genomisches Neugeborenen-Screening-Programm (18. Juli 2025, Heidelberg, Marsilius-Kolleg) wurde über die Projektergebnisse in der Presse berichtet. Eine Auswahl der Presseberichterstattung, in der auch Mitglieder der Projektgruppe (u.a. Prof. Eva Winkler und Karla Alex, Ethik; Prof. Ralf Müller-Terpitz, Recht; Prof. Ulrike Mütze, Pädiatrie; Prof. Christian Schaaf und Dr. Nicola Dikow, Genetik), zu Wort kommen haben wir hier für Sie zusammengestellt.
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Rahmenbedingungen für genomisches Neugeborenen-Screening: Symposium zu den abschließenden Ergebnissen des NEW_LIVES-Projekts („Genomische Neugeborenen-Screening-Programme – Rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft“) 18.07.2025
Am 18. Juli 2025 veranstaltete die Projektgruppe NEW_LIVES ein internationales Symposium an der Universität Heidelberg, in der ethische, rechtliche, medizinische und gesellschaftliche Rahmenbedingungen für ein mögliches genomisches Neugeborenen-Sreening_Programm vorgestellt wurden.
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Big NEWS! - Veröffentlicht (online und gedruckt): Stellungnahme der Projektgruppe NEW_LIVES 17.07.2025
Empfehlungen zu ethischen, rechtlichen, sozialen und medizinischen Rahmenbedingungen für ein genomisches Neugeborenen-Screening-Programm in Deutschland: Stellungnahme der Projektgruppe NEW_LIVES „Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society” Heidelberg, Juli 2025
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WILLKOMMEN BEI NEW_LIVES
Im Rahmen des Neugeborenen-Screenings werden in Deutschland seit den 1960er Jahren nahezu alle Neugeborenen auf eine Reihe seltener, aber schwerer Erkrankungen getestet, da eine frühe Diagnose und rechtzeitige Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessert. Vielen jungen Patient:innen konnte so geholfen werden. Der Erfolg dieses Vorsorgeprogramms verdankt sich auch dem Umstand, dass es immer wieder um neue Analysemethoden und Zielkrankheiten erweitert wurde. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Chance, das Neugeborenen-Screening erneut und auf besonders signifikante Weise zu erweitern. Zugleich sind hiermit erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden.
Ist ein genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) eine sinnvolle Option für Deutschland? Wie lassen sich die gesundheitlichen Chancen nutzen, die die neuen Technologien eröffnen, und gleichzeitig mögliche Risiken für alle Beteiligten minimieren? Diesen Fragen widmet sich das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt geförderte Verbundprojekt "NEW_LIVES: Genomische Neugeborenen-Screening-Programme - Rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft (Genomic NEWborn screening programs - Legal Implications, Value, Ethics and Society)", das gemeinsam von Forscher:innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg sowie der Universität Mannheim und in enger Abstimmung mit Vertreter:innen von Patient:innenverbänden durchgeführt wird.
Auf den folgenden Seiten dürfen wir Sie über die wesentlichen Chancen und Herausforderungen eines möglichen gNBS-Programms und die Arbeit unserer fünf Teilprojekte informieren.
NEW_LIVES-Mitarbeiter:innen bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH). Bild: Martin Jungkunz.
Ziele des Projekts
- Formulierung akzeptabler Kriterien für die Auswahl von Zielkrankheiten
- Analyse der Anforderungen an den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess
- Rechtliche Einschätzungen zu Fragen der längerfristigen Datenspeicherung und Datennachnutzung
- Entwicklung von normativen Richtlinien und Best-Practice-Empfehlungen für ein gNBS-Programm in Deutschland
