Band 37, Ausgabe 3, Ethik in der Medizin - Gerade erschienen: Themenheft "Ethische Herausforderungen des genomischen Neugeborenen-Screenings" in der Zeitschrift "Ethik in der Medizin", der offiziellen Zeitschrift der AEM (Akademie für Ethik in der Medizin)

Im Anschluss an das Symposium im Juli in Heidelberg haben wir die ethischen Bewertungen und ausgewählte Empfehlungen des Projekts auch einem internationalen Publikum auf zwei Konferenzen vorgestellt: EACME 2025 (Zürich) und ESPMH 2025 (Manchester). Ein weiterer Vortrag wird Anfang Oktober bei der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM) in München zu hören sein.

Unser neuer zweiteiliger Artikel zum Thema genomisches Neugeborenenscreening ist soeben in der Fachzeitschrift Ethik in der Medizin erschienen: Part I: mapping the ethical issues (published online first: September 02, 2025); Part II: outlining a normative framework (online first: September 05, 2025)

Im Anschluss an das Symposium zur Vorstellung eines ethischen und medizinischen Rahmens für ein mögliches zukünftiges genomisches Neugeborenen-Screening-Programm (18. Juli 2025, Heidelberg, Marsilius-Kolleg) wurde über die Projektergebnisse in der Presse berichtet. Eine Auswahl der Presseberichterstattung, in der auch Mitglieder der Projektgruppe (u.a. Prof. Eva Winkler und Karla Alex, Ethik; Prof. Ralf Müller-Terpitz, Recht; Prof. Ulrike Mütze, Pädiatrie; Prof. Christian Schaaf und Dr. Nicola Dikow, Genetik), zu Wort kommen haben wir hier für Sie zusammengestellt.

Am 18. Juli 2025 veranstaltete die Projektgruppe NEW_LIVES ein internationales Symposium an der Universität Heidelberg, in der ethische, rechtliche, medizinische und gesellschaftliche Rahmenbedingungen für ein mögliches genomisches Neugeborenen-Sreening_Programm vorgestellt wurden.

Empfehlungen zu ethischen, rechtlichen, sozialen und medizinischen Rahmenbedingungen für ein genomisches Neugeborenen-Screening-Programm in Deutschland: Stellungnahme der Projektgruppe NEW_LIVES „Genomic NEWborn screening programs – Legal Implications, Value, Ethics and Society” Heidelberg, Juli 2025

In Zukunft könnten werdende Eltern vor der Frage stehen, ob sie das ganze Erbgut ihres Babys untersuchen lassen wollen. So könnten viele behandelbare Zielkrankheiten frühzeitig identifiziert werden, die durch das heutige Neugeborenenscreening nicht erfassbar sind. Das klingt vielversprechend, wirft aber zentrale medizinische, ethische und rechtliche Fragen auf. Welche Krankheiten sollen überhaupt erfasst werden? Was heißt „Handlungsrelevanz“? Und wie gehen wir mit Informationen um, die nicht das Kind, sondern die Eltern betreffen? - Diese und weitere Fragen diskutieren Prof. Dr. Georg Friedrich Hoffmann, Kinder- und Jugendmedizin, Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, Medizinethik, Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz, Rechtswissenschaft, Universität Mannheim und Prof. Dr. Christian Schaaf, Humangenetik.

Stefanie Järkel berichtet in der SZ über die ethischen gNBS-Kriterien aus dem Projekt.

Öffentlicher NEW_LIVES Vortrag von Prof. Dr. Janbernd Kirschner (Freiburg/SCREEN4CARE).

SCREEN4CARE is an Innovative Medicines Initiative project funded by the European Union, aiming to accelerate the diagnosis of rare diseases through two central pillars: genetic newborn screening and digital technologies. The genetic newborn screening seeks to supplement existing newborn screening programs by incorporating advanced genetic technologies. For inclusion in the screening, we selected genetic diseases based on six key criteria: treatability, clinical validity, age of onset, disease severity, penetrance, and genetic feasibility. This selection process involved an automated scoring system followed by expert review. The final set of 245 genes will be presented. Additionally, the concept of screening for a broader set of diseases considered ACTionable will be discussed. The TREATpanel will be tested in approximately 20,000 newborns, contributing to the growing body of evidence for the implementation of next-generation sequencing (NGS) in newborn screening programs.

Eva Winkler hat die diesjährige 2024 Bartha Maria Knoppers Annual Lecture 2024 zu "New Ethics for Genomic Newborn Screening" am Centre of Genomics and Policy, McGill University's Victor Phillip Dahdaleh Institute of Genomic Medicine gehalten. Die Aufzeichnung ist online Verfügbar.

Karla Alex, NEW_LIVES-Projektgruppe (Teilprojekt Ethik), hielt Vortrag zu “Neue Ethik für genomisches Neugeborenen-Screening?/New Ethics for Genomic Newborn Screening?” beim Heidelberger Kolloquium für Angewandte Ethik.

Das Teilprojekt Ethik war in Tübingen mit einem Poster von Karla Alex et al zum Recht Neugeborener auf genomisches Nichtwissen und einem Vortrag von Dr. Sascha Settegast zu "Medicalization Risks in Genomic Newborn Screening" vertreten.

Dr. Elena Schnabel-Besson und MitarbeiterInnen der NEW_LIVES-Teilprojekte Kinder- und Jugendmedizin, Humangenetik und Ethik veröffentlichen Systematic Review zu den Wilson und Jungner-Kriterien für Screeningprogramme im International Journal for Neonatal Screening.

Ethische Aspekte des genomischen Neugeborenen-Screenings

Themenheft "Ethik in der Medizin", offizielle Zeitschrift der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM).

Links zu Beiträgen und Diskussionen zum Projekt und dem Stand der Forschung zu genomischem Neugeborenen-Screening.

Öffentlicher NEW_LIVES Vortrag von Prof. Dr. Claudia Schneider (Canterbury/Cambridge). Im Mittelpunkt steht die Frage, welchen Einfluss die Art, wie wissenschaftliche Erkenntnisse kommuniziert werden, auf die persönliche Entscheidungsfindung im medizinischen Kontext hat.

Am 18. und 19. März 2024 veranstaltet NEW_LIVES eine internationale Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges" an der Universität Heidelberg. Eine digitale Teilnahme ist möglich.

NEW_LIVES schreibt eine Stelle aus für die Projektkoordination (50%) und Mitarbeit im Teilprojekt Ethik (50%) mit Startdatum zum 01.03.2024. Einreichungsfrist für Bewerbungen ist der 10.01.2024.

Die Fritz Thyssen Stiftung bewilligt Gelder zur Durchführung einer internationalen Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany: Risks, Opportunities, Challenges" an der Universität Heidelberg im März 2024.

Die Teilprojekte Humangenetik und Kinder- und Jugendmedizin veröffentlichen Beiträge im Bundesgesundheitsblatt. Heiko Brennenstuhl und Christian Schaaf stellen Forschungsansätze, Herausforderungen und Chancen eines genomischen Neugeborenen-Screenings vor. Ulrike Mütze und Stefan Kölker befassen sich mit der Evaluierung und Optimierung des Neugeborenen-Screenings generell durch strukturierte Langzeitbeobachtung.

Das Teilprojekt Medizinische Psychologie stellte erste Ergebnisse bei der International Conference on Behavioral Medicine in Vancouver vor.

Das International Consortium on Newborn Sequencing (ICoNS) ist ein globaler Zusammenschluss von Pilotprojekten, die sich mit der Implementierung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in ihren jeweiligen Heimatländern befassen. Als neues Mitglied dieses Konsortiums strebt NEW_LIVES einen umfassenden Erfahrungs- und Wissensaustausch an.

NEW_LIVES stellte erste inhaltliche Ansätze aus der Projektgruppe auf der Tagung "ELSA in den Lebenswissenschaften" vor, die am 20./21.06.2023 im Bundesministerium für Bildung und Forschung in Berlin stattfand.

Wissenschaftlerinnen und Wissenschaftler des Universitätsklinikums Heidelberg und der Universität Mannheim erhalten für ihr Forschungsprojekt „NEW_LIVES“ eine millionenhohe Förderung des Bundesministeriums für Bildung und Forschung (BMBF). Die Projektleitung im Verbund liegt bei Professorin Dr. Dr. Eva Winkler von dem Universitätsklinikum Heidelberg. Der Mannheimer Jurist Professor Dr. Ralf Müller-Terpitz setzt sich mit den rechtlichen Aspekten des Vorhabens auseinander.