Vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt gefördertertes Forschungsprojekt (BMFTR; 01GP2201A/B)
26.09.2025
Band 37, Ausgabe 3, Ethik in der Medizin - Gerade erschienen: Themenheft "Ethische Herausforderungen des genomischen Neugeborenen-Screenings" in der Zeitschrift "Ethik in der Medizin", der offiziellen Zeitschrift der AEM (Akademie für Ethik in der Medizin)
17.09.2025
17.09.2025
Im Anschluss an das Symposium im Juli in Heidelberg haben wir die ethischen Bewertungen und ausgewählte Empfehlungen des Projekts auch einem internationalen Publikum auf zwei Konferenzen vorgestellt: EACME 2025 (Zürich) und ESPMH 2025 (Manchester). Ein weiterer Vortrag wird Anfang Oktober bei der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM) in München zu hören sein.
05.09.2025
Unser neuer zweiteiliger Artikel zum Thema genomisches Neugeborenenscreening ist soeben in der Fachzeitschrift Ethik in der Medizin erschienen: Part I: mapping the ethical issues (published online first: September 02, 2025); Part II: outlining a normative framework (online first: September 05, 2025)
06.08.2025
Im Anschluss an das Symposium zur Vorstellung eines ethischen und medizinischen Rahmens für ein mögliches zukünftiges genomisches Neugeborenen-Screening-Programm (18. Juli 2025, Heidelberg, Marsilius-Kolleg) wurde über die Projektergebnisse in der Presse berichtet. Eine Auswahl der Presseberichterstattung, in der auch Mitglieder der Projektgruppe (u.a. Prof. Eva Winkler und Karla Alex, Ethik; Prof. Ralf Müller-Terpitz, Recht; Prof. Ulrike Mütze, Pädiatrie; Prof. Christian Schaaf und Dr. Nicola Dikow, Genetik), zu Wort kommen haben wir hier für Sie zusammengestellt.
18.07.2025
Am 18. Juli 2025 veranstaltete die Projektgruppe NEW_LIVES ein internationales Symposium an der Universität Heidelberg, in der ethische, rechtliche, medizinische und gesellschaftliche Rahmenbedingungen für ein mögliches genomisches Neugeborenen-Sreening_Programm vorgestellt wurden.
Im Rahmen des Neugeborenen-Screenings werden in Deutschland seit den 1960er Jahren nahezu alle Neugeborenen auf eine Reihe seltener, aber schwerer Erkrankungen getestet, da eine frühe Diagnose und rechtzeitige Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessert. Vielen jungen Patient:innen konnte so geholfen werden. Der Erfolg dieses Vorsorgeprogramms verdankt sich auch dem Umstand, dass es immer wieder um neue Analysemethoden und Zielkrankheiten erweitert wurde. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Chance, das Neugeborenen-Screening erneut und auf besonders signifikante Weise zu erweitern. Zugleich sind hiermit erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden.
Ist ein genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) eine sinnvolle Option für Deutschland? Wie lassen sich die gesundheitlichen Chancen nutzen, die die neuen Technologien eröffnen, und gleichzeitig mögliche Risiken für alle Beteiligten minimieren? Diesen Fragen widmet sich das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt geförderte Verbundprojekt "NEW_LIVES: Genomische Neugeborenen-Screening-Programme - Rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft (Genomic NEWborn screening programs - Legal Implications, Value, Ethics and Society)", das gemeinsam von Forscher:innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg sowie der Universität Mannheim und in enger Abstimmung mit Vertreter:innen von Patient:innenverbänden durchgeführt wird.
Auf den folgenden Seiten dürfen wir Sie über die wesentlichen Chancen und Herausforderungen eines möglichen gNBS-Programms und die Arbeit unserer fünf Teilprojekte informieren.
NEW_LIVES-Mitarbeiter:innen bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH). Bild: Martin Jungkunz.
