Krebspatienten wollen Forschung mit klinischen Daten unterstützen
Krebspatienten zeigen eine hohe Bereitschaft, ihre klinischen Daten für Forschungzwecke zur Verfügung zu stellen. Zu diesem Ergebnis kommt eine Studie von Forschenden des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg. Die Patienten fordern hohe Datensicherheit, bestmögliche Nutzung der Daten und Informationen über Forschungsergebnisse, die aus klinischen Daten gewonnen wurden. / Pressemitteilung des NCT Heidelberg
Die Nutzung klinischer Daten für biomedizinische Forschungszwecke birgt ein großes Potenzial. Die Bereitschaft der Patienten, die Forschung mit ihren klinischen Daten zu unterstützen, ist eine entscheidende Voraussetzung für Fortschritte auf diesem Gebiet. Forschende des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD) und am Nationalen Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg haben in einer repräsentativen Studie deshalb die Einstellungen und Erwartungen von 838 Krebspatienten aus Baden-Württemberg zur Nutzung ihrer klinischen Daten untersucht.
Eva Winkler, Geschäftsführende Direktorin am NCT Heidelberg und Leiterin der Sektion Translationale Medizinische Ethik am UKHD, ist Projektleiterin der Studie. Sie sagt: „Das wichtigste Ergebnis unserer Studie war die hohe Bereitschaft der Krebspatienten, ihre klinischen Daten für Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen.“
Von allen Befragten sind über 97 Prozent grundsätzlich bereit, klinische Daten für biomedizinische Forschungszwecke zur Verfügung zu stellen; 63 Prozent der Befragten ohne Einschränkungen, 34 Prozent unter bestimmten Bedingungen. Als wichtigste Bedingungen für die Nutzung der klinischen Daten nennen die Patienten hohe Datensicherheit (58 Prozent), Datennutzung durch möglichst viele Forschungsprojekte (30 Prozent) und Informationen über Forschungsergebnisse, die durch klinische Daten von Patienten gewonnen wurden (25 Prozent).
Ein zweites wichtiges Ergebnis sind die Wünsche der Patienten zur Art der Einwilligung. Drei Modelle wurden bewertet: eine spezifische Einwilligung für jede einzelne Studie, eine umfassende, breite Einwilligung für die Datennutzung in der medizinischen Forschung allgemein und die standardmäßige Datennutzung ohne explizite Einwilligung aber mit der Möglichkeit, der Datennutzung jederzeit zu widersprechen. Die breite Einwilligung erhielt die höchste Akzeptanz (59 Prozent), gefolgt von der standardmäßigen Datennutzung (50 Prozent) und der spezifischen Einwilligung (39 Prozent). Die Befragten erwarten außerdem zu 83 Prozent von ihren Mitpatienten, die medizinische Forschung mit klinischen Daten zu unterstützen. Zugleich wünschen 90 Prozent der Teilnehmer, dass ihre Ärzte klinische Daten für die Forschung weitergeben. Als Ergebnis der Nutzung ihrer Daten in der Forschung erwarten fast alle Patienten (94 Prozent) eine Verbesserung der Versorgung zukünftiger Patienten.
Anja Köngeter, wissenschaftliche Mitarbeiterin im Projekt und Erstautorin der jetzt erschienenen Publikation zur Studie, sagt: „Die Bereitschaft der Patienten, ihre klinischen Daten zur Verfügung zu stellen, eröffnet der biomedizinischen Forschung große Chancen. Um diese Chancen zu nutzen, müssen wir die Anforderungen der Patienten erfüllen und die Verwendung der klinischen Daten sicher und vertrauenswürdig gestalten.“
Literatur
Köngeter A, Schickhardt C, Jungkunz M, Bergbold S, Mehlis K, Winkler EC. Patients' Willingness to Provide Their Clinical Data for Research Purposes and Acceptance of Different Consent Models: Findings From a Representative Survey of Patients With Cancer. J Med Internet Res. 2022;24(8):e37665. Published 2022 Aug 25. doi:10.2196/37665
Nationales Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg
Das Nationale Centrum für Tumorerkrankungen (NCT) Heidelberg ist eine gemeinsame Einrichtung des Deutschen Krebsforschungszentrums (DKFZ), des Universitätsklinikums Heidelberg (UKHD), der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg und der Deutschen Krebshilfe. Ziel des NCT ist es, vielversprechende Ansätze aus der Krebsforschung möglichst schnell in die Klinik zu übertragen und damit den Patienten zugutekommen zu lassen. Dies gilt sowohl für die Diagnose als auch die Behandlung, in der Nachsorge oder der Prävention. Die Tumorambulanz ist das Herzstück des NCT. Hier profitieren die Patienten von einem individuellen Therapieplan, den fachübergreifende Expertenrunden, die sogenannten Tumorboards, erstellen. Die Teilnahme an klinischen Studien eröffnet den Zugang zu innovativen Therapien. Das NCT ist somit eine richtungsweisende Plattform zur Übertragung neuer Forschungsergebnisse aus dem Labor in die Klinik. Das NCT kooperiert mit Selbsthilfegruppen und unterstützt diese in ihrer Arbeit. Seit 2015 hat das NCT Heidelberg in Dresden einen Partnerstandort. In Heidelberg wurde 2017 das Hopp-Kindertumorzentrum (KiTZ) gegründet. Die Kinderonkologen am KiTZ arbeiten in gemeinsamen Strukturen mit dem NCT Heidelberg zusammen.