Herzlich Willkommen

Eine Erkrankung ist laut der in Europa geltenden Definition dann selten, wenn weniger als 5 von 10.000 Menschen daran leiden. In Deutschland sind etwa vier Millionen Menschen von einer der rund 9.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen betroffen. 

Für die Patienten oder ihre Angehörigen ist es häufig kein Leichtes, einen Arzt zu finden, der sich mit ihrer Erkrankung auskennt: Es folgt eine Odyssee von Arzt zu Arzt, unter Umständen zahlreiche Diagnosen und erfolglose Therapien. 

Mit dem Zentrum für Seltene Erkrankungen (ZSE) Heidelberg haben wir eine qualifizierte Anlaufstelle für Betroffene, ihre Angehörigen und zuweisenden Ärzte geschaffen. Hier haben sich spezialisierte Mediziner und Wissenschaftler verschiedener Fachrichtungen zusammengeschlossen, um Patienten zu einer präzisen Diagnose, maßgeschneiderten Therapie sowie umfassenden Betreuung zu verhelfen. Dazu steht die gesamte Expertise und apparative Ausrüstung eines modernen Universitätsklinikums zur Verfügung. 
 
Ziel unserer intensiven Forschung – eng vernetzt mit Partnern in Deutschland und weltweit – ist es, neue Erkenntnisse zu Entstehung und Verlauf seltener Erkrankungen schnell in Form neuer Diagnose- und Therapieansätze für den Patienten nutzbar zu machen. Bei vielen Erkrankungen steht unseren Patienten daher die Teilnahme an klinischen Studien offen.

Das ZSE Heidelberg ist Mitglied des Konsortiums TRANSLATE-NAMSE und des Kompetenzzentrums für Seltene Erkrankungen, das vom Landesministerium Baden-Württemberg gefördert wurde.

Besonders stolz sind wir auf unsere Partnerschaft mit dem Kindernetzwerk e.V.: 2011 hat uns der Dachverband der Eltern-Selbsthilfegruppen zu einem seiner vier offiziellen Kompetenzzentren für seltene Erkrankungen berufen. Immer häufiger erreichen den Verband Anfragen von Eltern, die keinen Spezialisten für die medizinische Betreuung ihres Kindes finden. Unser interdisziplinäres Ärzteteam springt dann ein, wenn Adressdatenbank und Fachberaterkreis des Netzwerks nicht weiterhelfen. Unser vorrangiges Ziel ist neben umfassender Diagnose und Beratung die Vermittlung an heimatnahe Spezialisten.

Auf diesen Seiten stellen wir Ihnen das Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg und die daran beteiligten Zentren vor. Zentrale Ansprechpartnerin ist unsere Koordinatorin Frau Dr. Pamela Okun, die Sie an die jeweiligen Spezialisten vermitteln wird.

Prof. Dr. Prof. h.c. mult. (RCH) Georg F. Hoffmann
Sprecher
Zentrum für Seltene Erkrankungen Universitätsmedizin Heidelberg