Aktuelles & Veranstaltungen
ACT-EARLY-Studie (AG10-501)
Schwerpunkt: Systemische Neurowissenschaften (Neuromuskuläre Erkrankungen)
Indikation: Hereditäre Transthyretin-vermittelte Amyloid-Polyneuropathie
Studientitel: ACT-EARLY-Studie (AG10-501)
Kurzbeschreibung:Eine randomisierte, multizentrische, doppelblinde, placebokontrollierte Studie der Phase III zur Prävention der Transthyretin-Amyloidose bei jungen Menschen mit Acoramidis
Phase: 3
EudraCT-Number: 2024-513547-82
Status: Offen, Rekrutierung ab Q2 / 2025
Kontakt: Studienleitung: Prof. Dr. Markus Weiler
Tel: 06221-567504
E-Mail: markus.weiler(at)med.uni-heidelberg.de
Studienkoordination: Sandra Schmich
Tel: 06221 56-37194
Fax: 06221 56-5935
Email: sandra.schmich(at)med.uni-heidelberg.de
Umfrage für Patient/innen und Angehörige zu Schwierigkeiten bei Diagnose und Therapie der Amyloidose
Die Umfrage kann auf Deutsch ausgefüllt werden und dauert 45 Minuten
The French Association of Patients Against Amyloidosis and the International Consortium of Patient Associations (Amyloidosis Alliance) have launched a survey called AMYLife, which you may already be familiar with. This global study, which does not link any personal data, aims to clarify the difficulties faced by patients with amyloidosis and their loved ones. Your patients can fill out the questionnaire in many different languages following this
Selbsthilfegruppe Heidelberg: Termine
Montag, 3. Februar 2025
Montag, 7. April 2025
Montag, 2. Juni 2025
Montag, 4. August 2025
Montag, 6. Oktober 2025
Montag, 1. Dezember 2025
immer 17-19 Uhr
Ausnahme: 1. Dezember 2025 16-20 Uhr
Ansprechpartner für die SHG Heidelberg ist Frau Fischkal e-mail: johanna_fischkal(at)hotmail.de
Um Anmeldung wird gebeten.
In der Selbsthilfegruppe finden sich Patienten, Angehörige und Ärzte alle zwei Monate in der Medizinischen Klinik zusammen, um sich über Amyloidose-Erkrankungen auszutauschen, Vorträge von Fachpersonal anzuhören oder Fragen und Probleme zu diskutieren.
NATIONALES KLINISCHES AMYLOIDOSE-REGISTER
Info Universitätsklinikum Heidelberg: Amyloidose-Register (uni-heidelberg.de)
Registrierung Einverstaendnis_Amyloidoseregister