Patiententag

Am 08. September 2022 findet am Nachmittag ein Patiententag statt, die Registrierung ist ab dem 01.06.2022 möglich.

Heidelberg ist ein ausgewiesenes Amyloidose-Zentrum und wir möchten Ihnen im Anschluss des Fachkongresses der Internationalen Gesellschaft für Amyloidose-Erkrankungen (ISA) einige aktuelle Erkenntnisse präsentieren.

Der Patiententag bietet Ihnen die Möglichkeit, sich im Rahmen von Vorträgen umfassend über die vielfältigen Aspekte der Diagnostik und Therapie verschiedener Amyloidosen zu informieren.

Wir hoffen, dass der Patiententag Sie im Verständnis und Umgang mit dieser seltenen und meist schweren Erkrankung unterstützen kann und dass Ihnen der persönliche Kontakt zu Ärztinnen und Ärzten, Mitbetroffenen und Angehörigen Zuversicht und Kraft geben wird.

Zulassung von Daratumumab in Kombination mit Cyclophosphamid, Bortezomib und Dexamethason zur Behandlung der AL-Amyloidose

Daratumumab hat Ende Juni 2021 von der Europäischen Kommission die Zulassung für die Erstlinientherapie der AL-Amyloidose in Kombination mit Cyclophoshamid, Bortezomib und Dexamethason (CyBorD) erhalten. Die Zulassung erfolgte aufgrund des im Rahmen der ANDROMEDA-Studie gezeigten Vorteils im Therapieansprechen für Daratumumab behandelte Patienten beim randomisierten Vergleich zwischen Behandlung nach dem CyBorD Schema mit oder ohne Hinzugabe von Daratumumab. Die Arbeit wurde Ende Juni 2021 im New England Journal of Medicine veröffentlicht.

https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/34192431/

Management von Amyloidose-Patienten während der SARS-CoV 2 Pandemie

Die ISA (International Society of Amyloidosis) hat eine Empfehlung zum Management von Patienten mit systemischen Amyloidosen während der SARS CoV 2 Pandemie erstellt.

Diese können sie unter folgendem Link einsehen: https://cms.cws.net/content/isaamyloidosis.org/files/ISA%20recommendations%20Covid-19%20v_%203_3.pdf

NATIONALES KLINISCHES AMYLOIDOSE-REGISTER

Info Universitätsklinikum Heidelberg: Amyloidose-Register (uni-heidelberg.de)

Registrierung Pat_info_und_Einverstaendnis_Amyloidoseregister_2020.pdf (uni-heidelberg.de)

Selbsthilfegruppe Heidelberg: Termine

Montag, 13. Juni 2022 
Montag, 1. August 2022
Montag, 10. Oktober 2022
Montag, 5. Dezember 2022

immer 17-19 Uhr
Ausnahme: Termin 5. Dezember 2022 16-20 Uhr

Ansprechpartner für die SHG Heidelberg ist Frau Volk e-mail: helga.volk(at)gmx.de
Um Anmeldung wird gebeten.

Wir behalten uns vor, aufgrund der Pandemie Termine abzusagen.

In der Selbsthilfegruppe finden sich Patienten, Angehörige und Ärzte alle zwei Monate in der Medizinischen Klinik zusammen, um sich über Amyloidose-Erkrankungen auszutauschen, Vorträge von Fachpersonal anzuhören oder Fragen und Probleme zu diskutieren.

Veranstaltungen

ISA Kongress

18. Internationaler Amyloidosekongress | 04. – 08. September 2022

Der Kongress wird alle 2 Jahre von der International Society of Amyloidosis (ISA) organisiert und findet in diesem Jahr in Heidelberg statt.

Bei der dreieinhalbtägigen Hybrid-Veranstaltung hoffen wir auf zahlreiche persönliche Teilnahme. Auf dem Programm stehen Hauptvorträge, spezielle Symposien, Satellitensymposien der Industrie-Sponsoren, Vorträge und Postersitzungen. Das Programm strebt thematisch ein Gleichgewicht zwischen den verschiedenen Formen der Amyloidose an. Die Registrierung ist bereits seit dem 15.02.2022 geöffnet, vom 01.03.2022 bis zum 23.04.2022 können Abstracts eingereicht werden. Late Breaking Abstracts Einreichungen sind vom 01.07. bis 10.07.2022 möglich.

Es werden insgesamt ca. 600 Teilnehmer aus aller Welt erwartet, dies ist der größte und bedeutendste Kongress zum Thema Amyloidose.

Am 08. September 2022 findet am Nachmittag ein Patiententag statt, die Registrierung ist ab dem 01.06.2022 möglich. Weitere Informationen finden Sie unter ISA Heidelberg 2022 – International Symposium on Amyloidosis

Die deutsche Fachgesellschaft für Amyloidoseerkrankungen DGAK plant die Bereitstellung von Preisen für die besten deutschen Abstracts.