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Elterninformation

Das erste Gespräch

Die Krebserkrankung eines Kindes ist für Sie als betroffene Familie immer eine große Belastung. Seien Sie versichert, dass Ihr Kind bei uns in den besten Händen ist. Kinder vertragen die Ionenstrahlbehandlung meist besser als Erwachsene und haben nach einer kurzen Eingewöhnungsphase oft viel weniger Angst. Sie merken nämlich sehr schnell, dass ihnen bei der Strahlentherapie nichts wehtut.

Bitte denken Sie an die Unterlagen, die wir auf der Seite Patienteninformation für Sie zusammengefasst haben. Das erste Gespräch bei uns findet mit einem speziell für Strahlentherapie ausgebildetem Arzt statt, dem RadioOnkologen.

Es ist normal, dass Sie bei Ihrem ersten Gespräch mit einem neuen Arzt angespannt sind. Es kann hilfreich sein, wenn Sie sich Fragen zuhause aufgeschrieben haben, diese einfach vorzulesen und auch die Antworten mitzuschreiben. Vielleicht möchten Sie auch einen weiteren Verwandten oder guten Freund mitbringen, mit dem Sie anschließend die Informationen nochmal besprechen können.

Bitte bringen Sie etwas Zeit mit! Wir möchten Sie nicht warten lassen, aber gerade weil wir auf alle Ihre Fragen und auch die Ihres Kindes eingehen wollen, kann sich der Zeitplan manchmal verschieben. Es ist uns wichtig, Ihr Kind, insbesondere das schon etwas ältere Kind, in das Gespräch mit einzubeziehen. Kinder verstehen oft mehr von der Behandlung und ihrer Erkrankung als man denkt. Wir besprechen mit Ihnen die Krankheitssituation, die mitgebrachten Unterlagen und werden Ihr Kind gründlich untersuchen.

Therapieempfehlung

Nach Ihrem ersten Besuch im KinderHIT werden Sie innerhalb von wenigen Tagen von uns angerufen oder angeschrieben, ob wir eine Ionenstrahltherapie für Ihr Kind empfehlen. Die Entscheidung dazu fällt der RadioOnkologe aus Ihrem Erstgespräch zusammen mit vielen anderen Kollegen aus unterschiedlichen Fachbereichen (Radioonkologen, Kinderonkologen, Chirurgen, Pathologen, Radiologen). Alle sind Experten und setzen sich regelmäßig zu einer Konferenz zusammen, dem sogenannten Tumorboard. Das Tumorboard diskutiert den Gesundheitszustand und die Therapiemöglichkeiten Ihres Kindes und erstellt gemeinsam und nach neustem Wissensstand im Falle einer Ionenstrahltherapieempfehlung einen Behandlungsplan.

Sobald eine Therapieempfehlung für Ihr Kind entschieden wurde, werden Sie von unseren Organisationsspezialisten, dem Case-Manager, angeschrieben und von da an vom Case-Management intensiv betreut. Ihr Kind steht im Mittelpunkt. Ihr Case-Manager hat Ihren speziellen Behandlungsplan im Auge und hilft Ihnen und Ihrem Kind in Bezug auf den Ablauf der Bestrahlung, Versicherung, Pflege, Termine, Unterlagen und vieles, vieles mehr.

Ablauf einer Ionenstrahl-Therapie im KinderHIT

Zu Beginn der Bestrahlung wird eine sogenannte Bestrahlungsplanungs-ComputerTomographie (CT) erstellt. Dabei wird Ihr Kind auf dem Bestrahlungstisch so gelagert, wie es später während der Bestrahlung liegen wird. Mit Lagerungshilfen wie Matten und Kissen, sowie Markierungen wird die Position sichergestellt, so dass bei der regelmäßigen Bestrahlung immer die gleiche Stelle bestrahlt und das umliegende Gewebe geschont wird. Wird der Kopf bestrahlt, so werden wir eine Maske anfertigen. Das fühlt sich an, als ob man ein warmes Handtuch über das Gesicht gelegt bekommt. Sobald die Maske abgekühlt ist, wird sie weiter angepasst und Mund und Augenbereiche werden ausgeschnitten.

Bestrahlung mit und ohne Narkose

Eine Bestrahlung kann mit und auch ohne Narkose oder Beruhigungsmittel stattfinden. Es gibt keine feste Altersgrenze und hängt davon ab, ob Ihr Kind die Maske annimmt und tatsächlich ruhig liegen bleibt. Hat es eine MRT (Magnet-Resonanz-Tomographie) Untersuchung ohne Narkose zugelassen, dann ist es gut möglich, dass die Bestrahlung auch so stattfinden kann, denn es ist bei Weitem nicht so laut, nicht so eng und in der Regel auch wesentlich kürzer, als die MRT Untersuchung.

Meistens ist jedoch bei sehr kleinen Kindern, in der Regel unter 5-6 Jahren, eine Bestrahlung ohne ein Beruhigungsmittel oder eine Narkose (keine Vollnarkose, sondern nur ein Dämmerschlaf) kaum möglich.

Vorbereitung auf die Abläufe

Eventuell möchten Sie Ihr Kind auf die Abläufe vorbereiten? Sie können sich mit Ihrem Kind auf den Webseiten des HIT Bilder und einen kurzen Film der Behandlungsräume anschauen. Für Jugendliche ist möglicherweise auch die Technik interessant, über die Sie sich auf den HIT-Webseiten genau informieren können. Kinder im Schulalter bekommen einen sehr guten Eindruck, wenn sie sich Daniels Strahlenbroschüre (PDF) durchlesen.

Ebenso hilfreich kann das Ruhig-Liegen-Üben und Ablenkung während der Bestrahlung sein. Ihr Kind kann innerlich seine zwei Lieblingslieder mitsingen, denn ungefähr so lange dauert eine Bestrahlung. Und natürlich dürfen die Kleinen ein Kuscheltier mitnehmen.

Therapiedauer zwischen fünf und sieben Wochen

Zu Beginn der Therapie wird die Gesamtdosis (hier wird der Begriff Gray und die Abkürzung Gy verwendet) der Bestrahlung und die Einzelmenge (ca. 1.6 -1.8 Gy) pro Tag für die gesamte Behandlung (das sogenannte Fraktionierungskonzept, das ist eine Art Bestrahlungsstundenplan) berechnet. Die Therapiedauer beträgt in der Regel fünf bis sieben Wochen und üblicherweise findet eine Bestrahlung einmal täglich an fünf Tagen der Woche statt. In wenigen Ausnahmefällen und abhängig von Erkrankung und Lebensalter Ihres Kindes gibt es auch zweimal täglich Bestrahlungen. Die täglichen Termine können Sie meistens flexibel ausmachen, nur bei Bestrahlungen in Narkose sind die Termine früh morgens, denn da muss Ihr Kind nüchtern sein, d.h. es darf vorab nichts gegessen und getrunken haben.

Während der gesamten Behandlungszeit werden wir täglich Kontrollaufnahmen machen um sicherzustellen, dass die Position genau mit der bei der Bestrahlungsplanung übereinstimmt. Bitte sprechen Sie Ihr RadioOnkologie oder Kinderonkologie Team sofort an, wenn Sie während der Behandlungszeit Veränderungen im Ess-, Trink- oder Spielverhalten feststellen, wenn Sie Fragen haben, Auffälligkeiten erkennen oder Probleme bekommen. Zusätzlich zur Bestrahlung im KinderHIT wird Ihr Kind mindestens einmal pro Woche auch in der Kinderklinik untersucht. Bitte berichten Sie uns frühzeitig von Ihren Beobachtungen.

Fast normaler Alltag während der Bestahlung

In Abhängigkeit von der Verträglichkeit der Bestrahlung gibt es viele Kinder, die einen fast normalen Alltag führen und auch zur Schule gehen. Die Haut im Strahleneintrittsbereich muss jedoch geschont werden und direkte Sonneneinwirkung, Baden oder Schwimmen gehen sind leider nicht erlaubt. Unser Pflegestützpunkt und unsere Ärzte geben Ihnen von Anfang an viele Tipps zur Hautpflege.

Nach dem Ende der Bestrahlungszeit wird Ihr Kind nochmals untersucht und ein Termin mit dem Team der KinderOnkologie in der Kinderklinik zur weiteren Nachsorge vereinbart. Auch sollten Sie einmal pro Jahr einen Termin mit den Strahlentherapeuten im KinderHIT einplanen.

Kinderspielzimmer

Im Eingangsbereich der Kopfklinik befindet sich ein Spielzimmer, das Ihr Kind gerne besuchen kann. Es gibt dort auch einen Wickelraum und Kindertoiletten. Dank der Kinder- und Jugendbücherei des Universitätsklinikums Heidelberg, können Sie sich dort für Ihr Kind auch Bücher und Spielsachen ausleihen.

Geschwisterbetreuung

Im Erdgeschoss des Zentrums für Kinder-und Jugendmedizin finden Sie den Kinderplanet und einen dazugehörigen eigenen Spielplatz. Der Kinderplanet ist der Geschwisterkindergarten des Universitätsklinikums unter der Trägerschaft der "Aktion für krebskranke Kinder e.V." Mit viel Einfühlungsvermögen wird das gesunde Geschwisterkind hier ohne vorherige Anmeldung und unentgeltlich betreut.

Unterbringung

Viele unserer Patienten kommen von weit her und möchten während der durchschnittlich sechs wöchigen ambulanten Behandlung am HIT in Heidelberg und Umgebung bleiben.

Hinweise zu Unterkünften rund um das Klinikum finden Sie hier.

Klinikschule

Als Eltern eines schulpflichtigen Kindes können Sie gerne schon vor Behandlungsbeginn Kontakt zu den Lehrerinnen und Lehrern der Klinikschule Heidelberg aufnehmen. Auf Wunsch besprechen wir mit Ihrer Heimatschule Details zu Unterrichtsinhalten und Materialien.

Ihre Bezugslehrerin der Klinikschule, Frau Julia zur Nieden, ist vormittags zu erreichen.

Psychosoziale Betreuung

Mit der Ionenstrahlbehandlung verbinden Sie und Ihr Kind viele Hoffnungen und gleichzeitig auch viele Ängste und Sorgen. Häufig hilft da ein offenes Gespräch. Wir arbeiten mit einem sehr erfahrenen Team zusammen, das gerne mit Ihnen oder mit Ihrem Kind nach Möglichkeiten sucht, wie Sie, Ihr Kind, Ihre Familie mit dieser neuen Situation umgehen können.

Kontakt zur Ansprechpartnerin des Psychosozialen Teams der Kinderklinik:

Tel.: 06221 56-36847