Das MVH Genomsequenzierung ist ein nationales Projekt, ausgerollt an ausgewählten Universitätsklinika, das allen Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung (SE) oder erbliche Tumorprädisposition (ET) eine interdisziplinäre Begutachtung und umfassende genetische Untersuchungen anbietet. Gleichzeitig werden klinische und genomische Daten der Teilnehmenden erhoben und anonymisiert zusammengeführt, um Versorgung und Forschung dieser vulnerablen Patientengruppe zu verbessern. 

Nachfolgend finden Sie die für den Einschluss ins MVH gültige SOP und die notwendigen Dokumente.  

SOP MVH FÜR EINSCHLIESSENDE ÄRZTE 

Obligat für eine Teilnahme am Modellvorhaben sind: 

• Teilnahmeerklärung zum Modellvorhaben
• Einwilligung nach GenDG
• Anforderungsschein zum Modellvorhaben

Angeboten werden muss Broad Consent, eine Ablehnung muss dokumentiert werden. 

Wünschenswert ist der Einschluss in das Register ROUND (Heidelberger Register für ungelöste Erkrankungen).

Privatversichterte Patienten benötigen eine Krankenversicherungsnummer, die ggf. noch beantragt werden muss. (weitere Informationen für Privatversicherte)

Wir haben für Sie die Informations- und Einwilligungsdokumente entsprechend dem Alter/ der Einwilligungsfähigkeit in einer .pdf-Datei zusammengefügt.  

Es hat sich bewährt, diese Unterlagen dem Patienten bereits im Vorfeld des Gesprächs auszuhändigen.

Versand aller Unterlagen gemeinsam mit den Blutproben (3ml EDTA) an: 

Genetische Poliklinik 
Leitstelle 3 
Im Neuenheimer Feld 440
69120 Heidelberg