WILLKOMMEN BEI NEW_LIVES

Im Rahmen des Neugeborenen-Screenings werden in Deutschland seit den 1960er Jahren nahezu alle Neugeborenen auf eine Reihe seltener, aber schwerer Erkrankungen getestet, da eine frühe Diagnose und rechtzeitige Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessert. Vielen jungen Patient:innen konnte so geholfen werden. Der Erfolg dieses Vorsorgeprogramms verdankt sich auch dem Umstand, dass es immer wieder um neue Analysemethoden und Zielkrankheiten erweitert wurde. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Chance, das Neugeborenen-Screening erneut und auf besonders signifikante Weise zu erweitern. Zugleich sind hiermit erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden.

Ist ein genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) eine sinnvolle Option für Deutschland? Wie lassen sich die gesundheitlichen Chancen nutzen, die die neuen Technologien eröffnen, und gleichzeitig mögliche Risiken für alle Beteiligten minimieren? Diesen Fragen widmet sich das vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderte Verbundprojekt "NEW_LIVES: Genomic NEWborn Screening Programs - Legal Implications, Value, Ethics and Society", das gemeinsam von Forscher:innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg sowie der Universität Mannheim und in enger Abstimmung mit Vertreter:innen von Patient:innenverbänden durchgeführt wird.

Auf den folgenden Seiten dürfen wir Sie über die wesentlichen Chancen und Herausforderungen eines möglichen gNBS-Programms und die Arbeit unserer fünf Teilprojekte informieren.

NEW_LIVES Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH)

NEW_LIVES Mitarbeiterinnen und Mitarbeiter bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH).

Prof. Dr. Dr. Eva Winkler, Verbundsprecherin NEW_LIVES

Ziele des Projekts

  • Formulierung akzeptabler Kriterien für die Auswahl von Zielkrankheiten
  • Analyse der Anforderungen an den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess
  • Rechtliche Einschätzungen zu Fragen der längerfristigen Datenspeicherung und Datennachnutzung
  • Entwicklung von normativen Richtlinien und Best-Practice-Empfehlungen für ein gNBS-Programm in Deutschland

Aktuelle Nachrichten

  • NEW_LIVES auf der Jahrestagung der Akademie für Ethik in der Medizin (AEM)

    27.09.2024

    Das Teilprojekt Ethik war in Tübingen mit einem Poster von Karla Alex et al zum Recht Neugeborener auf genomisches Nichtwissen und einem Vortrag von Dr. Sascha Settegast zu "Medicalization Risks in Genomic Newborn Screening" vertreten.

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  • Neue NEW_LIVES Publikation: Wilson and Jungner Revisited: Are Screening Criteria Fit for the 21st Century?

    13.09.2024

    Dr. Elena Schnabel-Besson und MitarbeiterInnen der NEW_LIVES-Teilprojekte Kinder- und Jugendmedizin, Humangenetik und Ethik veröffentlichen Systematic Review zu den Wilson und Jungner-Kriterien für Screeningprogramme im International Journal for Neonatal Screening.

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