Im Rahmen des Neugeborenen-Screenings werden in Deutschland seit den 1960er Jahren nahezu alle Neugeborenen auf eine Reihe seltener, aber schwerer Erkrankungen getestet, da eine frühe Diagnose und rechtzeitige Behandlung den Verlauf und die Prognose dieser Erkrankungen deutlich verbessert. Vielen jungen Patient:innen konnte so geholfen werden. Der Erfolg dieses Vorsorgeprogramms verdankt sich auch dem Umstand, dass es immer wieder um neue Analysemethoden und Zielkrankheiten erweitert wurde. Das Heranreifen neuer genomischer Technologien bietet nun die Chance, das Neugeborenen-Screening erneut und auf besonders signifikante Weise zu erweitern. Zugleich sind hiermit erhebliche Herausforderungen medizinischer, ethischer, rechtlicher und gesellschaftlicher Art verbunden.

Ist ein genomisches Neugeborenen-Screening (gNBS) eine sinnvolle Option für Deutschland? Wie lassen sich die gesundheitlichen Chancen nutzen, die die neuen Technologien eröffnen, und gleichzeitig mögliche Risiken für alle Beteiligten minimieren? Diesen Fragen widmet sich das vom Bundesministerium für Forschung, Technologie und Raumfahrt geförderte Verbundprojekt "NEW_LIVES: Genomische Neugeborenen-Screening-Programme - Rechtliche Implikationen, Werte, Ethik und Gesellschaft (Genomic NEWborn screening programs - Legal Implications, Value, Ethics and Society)", das gemeinsam von Forscher:innen des Universitätsklinikums Heidelberg und der Medizinischen Fakultät der Universität Heidelberg sowie der Universität Mannheim und in enger Abstimmung mit Vertreter:innen von Patient:innenverbänden durchgeführt wird.

Auf den folgenden Seiten dürfen wir Sie über die wesentlichen Chancen und Herausforderungen eines möglichen gNBS-Programms und die Arbeit unserer fünf Teilprojekte informieren.

^{NEW_LIVES-Mitarbeiter:innen bei der Tagung "Towards Genomic Newborn Screening in Germany" im März 2024 im Internationalen Wissenschaftsforum Heidelberg (IWH). Bild: Martin Jungkunz.}