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Patientenregister

Auszug aus den am Universitätsklinikum Heidelberg koordinierten Patientenregistern für seltene Erkrankungen

Registerakronym Krankheitsgruppe Informationen zum Register 
RoUnD Register für unklare Diagnosen round-hd.net/about-the-registry
NCAR Amyloidose Nationales Klinisches Amyloidose-Register
GPOH-Register Sichelzellkrankheit Sichelzellkrankheit clinicaltrials.gov/ct2/show/NCT03327428
SelAna Seltene Anämien www.kitz-heidelberg.de/klinische-studien/register/register-fuer-seltene-anaemien/
GARROD Register Autoinflammatorische Erkrankungen German Anti-IL1beta medication RegistRy in Orphan Diseases
E-IMD Europäisches  Register für Harnstoffzyklusstörungen und Organoazidurien www.eimd-registry.org
E-HOD Europäisches  Register für Homozystinurien und (Re-) Methylierungsstörungen www.ehod-registry.org
iNTD Internationales Register für Neurotransmitter-assoziierte Erkrankungen intd-registry.org
U-IMD Europäisches Register für angeborene Stoffwechselerkrankungen www.u-imd-registry.org
NGS 2025 Stoffwechselerkrankungen des Neugeborenenscreenings https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/33051224/
Co-Worker Interstitielle Lungenerkrankungen oder andere seltene Lungenerkrankungen

www.lungeninformationsdienst.de/en/clinical-trials/current-clinical-trials/lungenfibrose/co-worker-register/index.html

ERK-REG Europäisches  Register für Seltene Nierenerkrankungen www.erknet.org/patients-registry/registry-mission
CERTAIN Päd. Nierentransplantation certain-registry.kikli.uni-heidelberg.de
CERTAIN-Li Päd. Leber-Transplantation certainli-registry.kikli.uni-heidelberg.de
Päd.SLE-Register Pädiatrische SLE-Nephritis www.erknet.org/subregistries/pediatric-sle-registry
dRTA-Register Distale renal tubuläre Azidose www.registry.erknet.org
EuroCys-Register Cystinurie www.erknet.org/subregistries/eurocys-registry
IPPN Pädiatrische Peritonealdialyse www.pedpd.org
IPHN Pädiatrische Hämodialyse www.pedpd.org
PodoNet Steroidresistentes nephrotisches Syndrom www.podonet.org/index.php
IPNA Global KRT Registry Pädiatrische Nierenersatztherapie ipna-registry.org/index.php
  Chronischer Singultus Nationales Register