Kliniken & Institute … Interdisziplinäre… Zentrum für Seltene… Patientenregister

Patientenregister

Auszug aus den am Universitätsklinikum Heidelberg koordinierten Patientenregistern für seltene Erkrankungen.

Registerakronym

Krankheitsgruppe

UCDC

Harnstoffzyklusstörungen

LZO/NBS2020

Stoffwechselerkrankungen des Neugeborenenscreenings

E-IMD

Harnstoffzyklusstörungen, Organoazidurien

E-HOD

Homozystinurien, (Re-) Methylierungsstörungen

U-IMD

Europäisches Register für angeborene Stoffwechselerkrankungen

CSP

Postmarketing-Register für Cystadane® (Betaine anhydrous)

RRPE

Postmarketing-Register für Ravicti® (Glycerol-Phenylbutyrat)

iNTD

Neurotransmitter-assoziierte Erkrankungen

MetabRND

Spinale Muskelatrophie

PodoNet

Kongenitales und steroidresistentes nephrotisches Syndrom

CERTAIN

Pädiatrische Nierenransplantation

CERTAINLI

Pädiatrische Lebertransplantation

IPPN

Pädiatrische Peritonealdialyse

IPHN

Pädiatrische Hämodialyse

ARegPKD

Autosomal-rezessive polyzystische Nierenerkrankung

ADPedKD

Autosomal-dominante polyzystische Nierenerkrankung

Alexion M11-01

Atypisches hämolytisch-urämisches Syndrom

ERK-Reg

Europäisches Register für seltene Nierenerkrankungen

 

Nationales Mukoviszidose-Register

EXCITING

Registerstudie zur Charakterisierung von interstitiellen Lungenerkrankungen

DUO

Patienten mit systemischer Sklerose / Sklerodermie mit digitalen Ulcera mit/ohne Therapie mit Tracleer

DNSS

Patienten mit systemischer Sklerose / Sklerodermie

B-Confident

Patienten mit Cryopyrin-assoziierten periodischen Syndromen (CAPS) unter Therapie mit Canakinumab

 

Nationales Klinisches Amyloidose-Register