Zentrum für Seltene Erkrankungen

Abgeschlossene Projekte

COLLABORATION ON RARE DISEASES (CORD‐MI)

CORD-MI ist ein Projekt der vom Bundesministerium für Bildung und Forschung (BMBF) geförderten nationalen Medizininformatik-Initiative (MI), damit Daten aus Krankenversorgung und Forschung besser genutzt werden können.

Die Medizininformatik-Initiative ist umfassendes Verbundvorhaben, an dem zahlreiche deutsche Universitätsklinika und Partnerinstitutionen beteiligt sind.

CORD hat sich die Verbesserung von Versorgung und Forschung im Bereich der Seltenen Erkrankungen, über den Aufbau einer nachhaltigen Struktur für ein digitales Netzwerk, zum Datenaustausch zum Ziel gesetzt. Aufgrund der geringen Fallzahlen ist der krankenhausübergreifende Datenaustausch hier besonders wertvoll.

Zentral ist dabei die Anforderung, eine präzise Kodierung nach internationalen Standards für Seltene Erkrankungen zu schaffen. CORD-MI setzt sich dafür ein, dass alle Universitätskliniken Seltene Erkrankungen zukünftig mit sogenannten Orpha-Codes eindeutig und dauerhaft identifizieren und dokumentieren können.

Website Cord-MI

TRANSLATE-NAMSE

TRANSLATE-NAMSE hat das Ziel, die Versorgung von Patientinnen und Patienten mit unklaren Diagnosen und dem Verdacht auf eine seltene Erkrankung zu verbessern. Durch interdisziplinäre und überregionale Zusammenarbeit werden diagnostische Abläufe beschleunigt und die Qualität der kontinuierlichen Versorgung erhöht.

Innovationsfondsprojekt gefördert durch den Gemeinsamen Bundesausschuss

Laufzeit: 01.04.2017 - 30.09.2020

Website TRANSLATE-NAMSE

Konsortialführung: Prof. Dr. med. Heiko Krude, Charité Berlin

Projektleitung am Standort Heidelberg: Prof. Dr. med. Georg F. Hoffmann