Das EU-Projekt JARDIN
Heidelberger Beteiligung - Eine Joint Action zur Integration der ERNs in die nationalen Gesundheitssysteme
Das EU-Projekt JARDIN ist eine aus dem Förderprogramm EU4Health ko-finanzierte Gemeinsame Maßnahme der EU-Mitgliedstaaten (Joint Action). Sie hat zum Ziel, die seit dem Jahr 2017 EU-weit etablierten Europäischen Referenznetzwerke (ERNs) für Seltene und hochkomplexe Erkrankungen besser in die nationalen Gesundheitssysteme der EU-Mitgliedstaaten zu integrieren. Mit einem internationalen Konsortium von 60 Partnerorganisationen aus 29 Ländern wird in JARDIN gemeinsam daran gearbeitet, die in den ERNs vorhandenen Kompetenzen zur spezialisierten Versorgung von Menschen mit seltenen und hochkomplexen Erkrankungen besser für die Betroffenen zugänglich zu machen.
Vertreterinnen und Vertreter nationaler Gesundheitsbehörden, Expertinnen und Experten für Seltene Erkrankungen und Patientenorganisationen arbeiten eng zusammen, um Empfehlungen und Umsetzungspiloten zu Patientenpfaden, nationalen Referenznetzen und Datenmanagement für Seltene Erkrankungen zu erarbeiten, sowie Erfahrungswerte zu bewährten Praktiken auszutauschen.
Deutschland beteiligt sich an JARDIN mit einem multidisziplinären Konsortium. Neben dem Bundesgesundheitsministerium als Konsortialleitung umfasst dieses die Geschäftsstelle des Nationalen Aktionsbündnis für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE), das Bundesinstitut für Arzneimittel und Medizinprodukte (BfArM), die Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e. V.) sowie die Zentren für Seltene Erkrankungen der Universitätskliniken Frankfurt/Main, Heidelberg, Tübingen und Würzburg.
Für Deutschland bietet sich im Rahmen von JARDIN die einmalige Chance, den Ausbau der grenzüberschreitenden Gesundheitsversorgung aktiv mitzugestalten, seine Expertise im Bereich der Seltenen Erkrankungen einzubringen und die Etablierung von interoperablen Prozessen und Standards zu fördern.
Zertifizierung zum Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen
Herzlichen Glückwunsch!
Seit 28. August 2023 haben wir die Vorgaben zur Zertifizierung zum Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen auf Grundlage des Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und des Gemeinsamen Bundesausschusses erfüllt, und freuen uns, dass wir nun ein zertifiziertes Referenzzentrum für Seltene Erkrankungen (Typ A-Zentrum nach NAMSE) sind.
Das Zertifikat steht für eine kompetente Versorgungsqualität für Menschen mit Seltenen Erkrankungen und unklaren Diagnosen und verpflichtet uns, die bestehende Qualität zu sichern und stetig weiterzuentwickeln.
DAMIT DIE ODYSSEE ENDET: REGISTER FÜR UNKLARE SELTENE DIAGNOSEN
Universitätsklinikum Heidelberg baut ein Register für Menschen mit ungeklärter Diagnose auf / Systematische Erfassung der genetischen Daten und wiederholte Auswertung soll den Betroffenen langfristig helfen / Drei Fragen an Privatdozentin Dr. Daniela Choukair, Koordinatorin des Registers
8,8 MILLIONEN EURO FÜR DIE ERFORSCHUNG VON MEDIKAMENTEN FÜR MENSCHEN MIT SELTENEN NEUROLOGISCHEN ERKRANKUNGEN
SIMPATHIC-Konsortium erhält Fördermittel von der Europäischen Kommission
Konsortium zur Arzneimittelentwicklung bei seltenen neurologischen Erkrankungen mit Beteiligung des Universitätsklinikums Heidelberg erhält EU-Förderung / Teilprojekt am Universitätsklinikum Heidelberg / Pressemitteilung der Dutch Radboud University Medical Center and Amsterdam mit Ergänzung des UKHD
WELCHE ROLLE SPIELT DAS BINDUNGSHORMON OXYTOCIN BEI SELTENEN ENTWICKLUNGSSTÖRUNGEN?
Deutsche Forschungsgemeinschaft fördert neue Emmy Noether-Nachwuchsgruppe am Universitätsklinikum Heidelberg sechs Jahre lang mit insgesamt rund 2,1 Millionen Euro / Neurowissenschaftler Dr. Ferdinand Althammer vom Institut für Humangenetik am Universitätsklinikum Heidelberg untersucht Mechanismen gestörter Signalgebung im Gehirn bei Prader-Willi- und Schaaf-Yang-Syndromen
Aus dem Jahr 2022
Seltene Lungenerkrankungen Gebundene Ausgabe – 9. Februar 2022
Im Februar 2022 erscheint unsere Neuauflage zu „seltene Lungenerkrankungen“ im Springer Verlag. Die 2. Auflage wurde komplett aktualisiert und um folgende Themen erweitert: Seltene berufsbezogene Lungenerkrankungen, seltene Infekte und Zwerchfellparese.
Dieses Buch schließt eine Lücke und erspart mühsame Recherchearbeit. Das interdisziplinäre Herausgeber- und Autorenteam bestehend aus Pneumologen, Rheumatologen Radiologen, und Pathologen stellt seltene Erkrankungen der Lunge übersichtlich und systematisch nach den folgenden Kriterien dar: Ätiologie, Epidemiologie, Klinik, Diagnostik, Pathologie, Radiologie, Therapie und Prognose.
Selten allein
Eine Kunstaktion an Deutschlands Bahnhöfen zum Tag der Seltenen Erkrankungen 2022. Eine teilnehmende Künstlerin ist alle Bahnhöfe abgefahren, in denen die Ausstellung "Selten allein" gezeigt wurde. Am Heidelberger Hauptbahnhof fand die Ausstellung vom 15. Februar bis 07. März 2022 statt.
