TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies – TORCH
Nationales, multizentrisches Patientenregister und Biobank zu Cardiomyopathien
Rund 2 Millionen Menschen in Deutschland leiden an einer Cardiomyopathie. Um mehr Informationen zu Risikofaktoren, Ursachen und Verlauf von nicht-ischämischen Cardiomyopathien zusammenzutragen, wurde am Universitätsklinikum Heidelberg, Klinik für Kardiologie, Angiologie und Pneumologie, Ärztlicher Direktor Prof. Dr. Norbert Frey, Ende 2014 ein multizentrisches Patientenregister für Cardiomyopathien gestartet. Mittlerweile beteiligen sich zwanzig Zentren in ganz Deutschland (siehe untere Abbildung) an dem Register. Das Ziel ist, krankheitsbezogene Daten, Informationen zu Behandlung und Therapieerfolg sowie Blut- und Gewebeproben von rund 4.500 Patienten aus ganz Deutschland zu sammeln und auszuwerten.
Im März 2024 konnte bereits der 4.000ste Patienten für das Register rekrutiert werden, dessen Ergebnisse neue Hinweise darauf liefert, wie Diagnostik und Therapie weiter verbessert werden können.
Es wird eine systematische Ablage der klinischen Daten sowie eine zentrale Sammlung von Gewebe- und Blutproben für spätere Untersuchungen erstellt. Gewebe- und Blutproben werden in der modernen Biomaterialbank des ebenfalls in 2014 eröffneten Analysezentrums III am Universitätsklinikum Heidelberg aufbewahrt.
Die umfangreiche Informationssammlung dient in Zukunft als Ausgangspunkt für klinische Studien, für die weitere Erforschung der genetischen und molekularen Ursachen sowie der Krankheitsmechanismen. Ziel ist es, neue diagnostische und therapeutische Konzepte zu entwickeln.
Das bislang weltweit einmalige Vorhaben ist ein Kooperationsprojekt mit dem Institut für Community Medicine in Greifswald, Geschäftsführender Direktor Prof. W. Hoffmann, im Rahmen des vom Bundesministerium für Bildung und Forschung geförderten Deutschen Zentrums für Herz-Kreislauf-Forschung e.V. (DZHK).
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