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Zentrale Tel.: 06221-560

 

Fachübergreifende medizinische Kompetenz, erstklassige Behandlung und individuelle Betreuung - im Amyloidose-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg finden Sie ein umfassendes Versorgungspaket für diese seltene Erkrankung.

Sicher haben Sie viele Fragen, wenn Sie mit der Diagnose Amyloidose leben müssen. Vereinbaren Sie einen Beratungstermin mit einem unserer Ärzte und  lesen Sie die Informationen, die wir für Sie zusammengestellt haben.

 

 

_Aktuelle Meldungen

 

 

Amyloidose-Zentrum am Universitätsklinikum Heidelberg feiert zehnjähriges Bestehen

Pressemitteilung 2018/114 vom 05.10.2018

Wichtige Anlaufstelle deutschlandweit für Patienten mit der seltenen Erkrankung Amyloidose / Heidelberger Experten bieten das gesamte Spektrum an Untersuchungen und Therapien aller Amyloidoseformen an/ Erstes deutschlandweites Amyloidose-Register ist im Aufbau

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Polyneuropathie im Stadium I und II zugelassen

September 2018


Neue Medikamentenzulassung für die erbliche Transthyretin-Amyloidose. Kürzlich hat die Europäische Zulassungsbehörde zwei neue Medikamente zugelassen. Beide Medikamente (Patisiran (Onpattro) und Inotersen (Tegsedi)) werden für die Polyneuropathie im Stadium I und II zugelassen.

Sie können Ihre behandelnden Ärzte darauf ansprechen, ob Sie eines dieser Medikamente erhalten können. Beide Medikament werden in kurzer Zeit verfügbar sein.

Medikament Tegsedi zugelassen

Juli 2018

Die Europäische Zulassungsbehörde EMA hat das Medikament Tegsedi (Inotersen, Fa Akcea) zur Behandlung der Polyneuropathie im Stadium I und II für Patienten mit vererblicher Transthyretin-Amyloidose zugelassen. In einer Phase III Studie konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden.

Weitere Informationen (englisch) unter: EMA Europe

Das Medikament wird wöchentlich als subcutane Injektion verabreicht. Momentan ist noch nicht bekannt, wann das Medikament zur Verordnung zur Verfügung steht. Wir werden Sie hierüber weiter auf unserer Homepage im Verlauf informieren.

Vorläufige Ergebnisse der Phase 3 Studie für Tafamidis bei Patienten mit Transthyretin Herzamyloidose (ATTR-ACT; Pfizer)

Mai 2018

 

Im März 2018 hat die Fa. Pfizer die Ergebnisse der Studie in einer Pressemeldung bekannt gegeben.

Die Studienergebnisse zeigen für Tafamidis  eine signifikante Reduktion von Todesfällen und kardial bedingten stationären Behandlungen im Vergleich zu Placebo während der Studienphase. Momentan ist noch nicht bekannt, wann Patienten mit erblicher oder nicht-erblicher Transthyretin-Amyloidose des Herzens das Medikament verschrieben werden kann.

 

 

Erste Ergebnisse der Phase 2 Studie für die Grüntee-Substanz EGCG bei Patienten mit AL- Herzamyloidose (TAME-AL, Univ. HD)

Mai 2018

 

Beim Internationalen Amyloidose-Kongress in Kumamoto, Japan wurden im März 2018 die ersten Studienergebnisse vorgestellt.

Von 38 in die Studie eingeschlossenen Patienten konnten 26 Patienten ausgewertet werden, die ein Jahr mit EGCG oder Placebo behandelt wurden. Es wurde untersucht, ob das Herzgewicht in der EGCG-Gruppe stärker als in der Placebo-Gruppe abgenommen hat, ob es also zu einem bedeutsamen Amyloidabbau gekommen ist.

Die Auswertung konnte für die Abnahme der Herzmasse, Veränderung von Herzmarkern und 6-Minuten-Gehtest keinen statistisch signifikanten Unterschied feststellen.

In einem nächsten Schritt soll ausgewertet werden, ob die Studienergebnisse im Zusammenhang mit den Blutspiegeln von EGCG stehen könnte. Die nächsten Ergebnisse werden bis zum Sommer 2018 vorliegen.

 

 

Amyloidose-Register eröffnet

Abbildung: Fotolia.de #39941684

In Chemnitz wird eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen

Die Selbsthilfegruppe trifft sich ca.4x im Jahr um sich auszutauschen sowie Vorträge von Fachärzten, Psychologen und Fachkräften aus dem Bereich der Sozialstationen zu hören.

Wenn Sie sich der Gruppe anschließen möchten melden Sie sich gern bei:

 

Gabriele Müller
Tel.: 037369/9168
Mob.: 017683385088

 

oder in der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe

 

Stadtmission Chemnitz
Rembrandtstraße 13a/b
09111 Chemnitz

Tel.: 0371/600 48 70
SMS: 0177-9140093

selbsthilfe@stadtmission-chemnitz.de

 


ARC's Growing Collaborative Network

Seit Mai 2016 ist unser Amyloidosezentrum offiziell bestätigtes Mitglied des „Amyloidosis Research Consortium“. Opens external link in new windowLesen Sie hier…


DLH Info-Blatt: Leichtketten-Amyloidose

INFO-Blatt zu Leichtketten-Amyloidose der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe:

Initiates file downloadInfoblatt...[PDF]


Amyloidose Selbsthilfegruppe

Die aktuellen Termine finden Sie auf der Webseite der Opens external link in new windowSHG



_Aktuelle Studien

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Ambulanz

Amyloidose-Ambulanz


Tel.: +49 6221 - 568030
Fax:
+49 6221 - 565723

 

Prof. Dr. med.
Ute Hegenbart

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de

 

Prof. Dr. med.
Stefan Schönland

stefan.schoenland@med.uni-heidelberg.de

 

Sekretariat

Marianne Scheuer

Tel.: +49 6221 5639935
Fax: +49 6221 565723

E-Mail: marianne.scheuer@med.uni-heidelberg.de