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Zentrale Tel.: 06221-560

 

Fachübergreifende medizinische Kompetenz, erstklassige Behandlung und individuelle Betreuung - im Amyloidose-Zentrum des Universitätsklinikums Heidelberg finden Sie ein umfassendes Versorgungspaket für diese seltene Erkrankung.

Sicher haben Sie viele Fragen, wenn Sie mit der Diagnose Amyloidose leben müssen. Vereinbaren Sie einen Beratungstermin mit einem unserer Ärzte und  lesen Sie die Informationen, die wir für Sie zusammengestellt haben.

 

 

_Aktuelle Meldungen

 

 

Das Amyloidose-Zentrum Heidelberg wird 10 Jahre

Das Zentrum wurde 2008 gegründet, um die Zusammenarbeit verschiedener Fachdisziplinen im Universitätsklinikum zu erleichtern. Seit 2012 ist es Mitglied im Zentrum für Seltene Erkrankungen.

 

Zu diesem Anlass findet am 5.-6. Oktober 2018 ein Ärztekongress und am 7. Oktober ein Patiententag statt.

 

Patienten können sich hier direkt anmelden:
Anmeldung Patiententag

Das Programm finden Sie auf dieser Seite.


Ärzte benutzen für die Anmeldung zum Kongress bitte diesen Link:
Anmeldung Kongress

Weitere Informationen und das Programm finden Sie hier.

 

Die Veranstaltungen finden im Hörsaal der Medizinischen Klinik V, Im Neuenheimer Feld 410, 69120 Heidelberg statt.

 

Wir freuen uns auf Ihren Besuch und eine gute Veranstaltung.

Ute Hegenbart, Sprecherin des Amyloidose-Zentrums Heidelberg in Vertretung für das Organisations-Komitee.

 


Polyneuropathie im Stadium I und II zugelassen

September 2018


Neue Medikamentenzulassung für die erbliche Transthyretin-Amyloidose. Kürzlich hat die Europäische Zulassungsbehörde zwei neue Medikamente zugelassen. Beide Medikamente (Patisiran (Onpattro) und Inotersen (Tegsedi)) werden für die Polyneuropathie im Stadium I und II zugelassen.

Sie können Ihre behandelnden Ärzte darauf ansprechen, ob Sie eines dieser Medikamente erhalten können. Beide Medikament werden in kurzer Zeit verfügbar sein.

Medikament Tegsedi zugelassen

Juli 2018

Die Europäische Zulassungsbehörde EMA hat das Medikament Tegsedi (Inotersen, Fa Akcea) zur Behandlung der Polyneuropathie im Stadium I und II für Patienten mit vererblicher Transthyretin-Amyloidose zugelassen. In einer Phase III Studie konnte die Wirksamkeit nachgewiesen werden.

Weitere Informationen (englisch) unter: EMA Europe

Das Medikament wird wöchentlich als subcutane Injektion verabreicht. Momentan ist noch nicht bekannt, wann das Medikament zur Verordnung zur Verfügung steht. Wir werden Sie hierüber weiter auf unserer Homepage im Verlauf informieren.

Vorläufige Ergebnisse der Phase 3 Studie für Tafamidis bei Patienten mit Transthyretin Herzamyloidose (ATTR-ACT; Pfizer)

Mai 2018

 

Im März 2018 hat die Fa. Pfizer die Ergebnisse der Studie in einer Pressemeldung bekannt gegeben.

Die Studienergebnisse zeigen für Tafamidis  eine signifikante Reduktion von Todesfällen und kardial bedingten stationären Behandlungen im Vergleich zu Placebo während der Studienphase. Momentan ist noch nicht bekannt, wann Patienten mit erblicher oder nicht-erblicher Transthyretin-Amyloidose des Herzens das Medikament verschrieben werden kann.

 

 

Erste Ergebnisse der Phase 2 Studie für die Grüntee-Substanz EGCG bei Patienten mit AL- Herzamyloidose (TAME-AL, Univ. HD)

Mai 2018

 

Beim Internationalen Amyloidose-Kongress in Kumamoto, Japan wurden im März 2018 die ersten Studienergebnisse vorgestellt.

Von 38 in die Studie eingeschlossenen Patienten konnten 26 Patienten ausgewertet werden, die ein Jahr mit EGCG oder Placebo behandelt wurden. Es wurde untersucht, ob das Herzgewicht in der EGCG-Gruppe stärker als in der Placebo-Gruppe abgenommen hat, ob es also zu einem bedeutsamen Amyloidabbau gekommen ist.

Die Auswertung konnte für die Abnahme der Herzmasse, Veränderung von Herzmarkern und 6-Minuten-Gehtest keinen statistisch signifikanten Unterschied feststellen.

In einem nächsten Schritt soll ausgewertet werden, ob die Studienergebnisse im Zusammenhang mit den Blutspiegeln von EGCG stehen könnte. Die nächsten Ergebnisse werden bis zum Sommer 2018 vorliegen.

 

 

Amyloidose-Register eröffnet

Abbildung: Fotolia.de #39941684

In Chemnitz wird eine Selbsthilfegruppe ins Leben gerufen

Die Selbsthilfegruppe trifft sich ca.4x im Jahr um sich auszutauschen sowie Vorträge von Fachärzten, Psychologen und Fachkräften aus dem Bereich der Sozialstationen zu hören.

Wenn Sie sich der Gruppe anschließen möchten melden Sie sich gern bei:

 

Gabriele Müller
Tel.: 037369/9168
Mob.: 017683385088

 

oder in der Kontakt- und Informationsstelle für Selbsthilfe

 

Stadtmission Chemnitz
Rembrandtstraße 13a/b
09111 Chemnitz

Tel.: 0371/600 48 70
SMS: 0177-9140093

selbsthilfe@stadtmission-chemnitz.de

 


ARC's Growing Collaborative Network

Seit Mai 2016 ist unser Amyloidosezentrum offiziell bestätigtes Mitglied des „Amyloidosis Research Consortium“. Opens external link in new windowLesen Sie hier…


DLH Info-Blatt: Leichtketten-Amyloidose

INFO-Blatt zu Leichtketten-Amyloidose der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe:

Initiates file downloadInfoblatt...[PDF]


Amyloidose Selbsthilfegruppe

Die aktuellen Termine finden Sie auf der Webseite der Opens external link in new windowSHG



_Aktuelle Studien

Finden Sie Opens internal link in current windowhier

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Ambulanz

Amyloidose-Ambulanz


Tel.: +49 6221 - 568030
Fax:
+49 6221 - 564659

 

Prof. Dr. med.
Ute Hegenbart

ute.hegenbart@med.uni-heidelberg.de

 

Prof. Dr. med.
Stefan Schönland

stefan.schoenland@med.uni-heidelberg.de

 

Sekretariat

Marianne Scheuer

Tel.: +49 6221 5639935
Fax: +49 6221 565723

E-Mail: marianne.scheuer@med.uni-heidelberg.de

10 JAHRE AZ

Program Congress
Programm Patiententag