Sehr geehrte Patientin, sehr geehrter Patient,

in der klinischen Forschung finden die Meinung und Erfahrung von Patientinnen und Patienten leider immer noch zu wenig Gehör. Das SDGC legt schon lange einen besonderen Fokus auf patientenorientierte Forschung und berät und unterstützt Chirurginnen und Chirurgen bei der Planung, Durchführung und Auswertung klinischer Studien. Um dabei Patientinnen und Patienten besser beteiligen zu können, hat das SDGC einen Patient:innenbeirat ins Leben gerufen, der Patientinnen und Patienten sowie deren Angehörigen die Chance bietet, sich aktiv in die klinische Forschung einzubringen und damit zur Verbesserung der medizinischen Versorgung beizutragen. Der Beirat soll bei allen Schritten einer Studie – von der Idee über die Durchführung bis zur Publikation – mit einbezogen werden.

 

Ziele des Patient:innenbeirats

Patient:innen sollen strukturiert und dauerhaft in die Entwicklung und Durchführung klinischer Studien einbezogen werden. So sollen die Erfahrungen der Patient:innen Gehör finden und die Patientenperspektive im Fokus von klinischer Forschung und Versorgung stehen, sodass die Studien direkt den Patient:innen zu Gute kommen. Die Mitglieder des Patient:innenbeirats können dementsprechend durch ihre aktive Beteiligung an der Forschung einen wichtigen Beitrag für andere Betroffene leisten und dabei helfen, Forschung und Versorgung patientenzentriert zu gestalten.

Aufgaben des Patient:innenbeirats

In regelmäßigen Sitzungen (online oder vor Ort in Heidelberg) beraten die Mitglieder des Patient:innenbeirats Chirurg:innen bei unterschiedlichen Aspekten einer geplanten Studie. Sie können darüber hinaus zusätzliche Funktionen übernehmen.

Folgende Aufgabenfelder sind dabei besonders hervorzuheben:

• Priorisierung von Forschungsschwerpunkten
• Beratung und Unterstützung bei Förderanträgen
• Beteiligung beim Design einer neuen Studie
• Laienverständliche Gestaltung von Patienteninformation und Einwilligungserklärungen
• Beratung zur Art der Kommunikation mit Studienpatient:innen
• Vertretung in den Gremien, die eine Studie dauerhaft betreuen, z. B. Datenüberwachungskomitee
• Unterstützung bei der Interpretation von Studienergebnissen
• Laienverständliche Publikation und Verbreitung der Ergebnisse

Mitglieder des Patient:innebeirats

Zentraler Bestandteil des Patient:innenbeirats sind die betroffenen Patient:innen. Die Patientenvertreter:innen werden repräsentativ aus den in unserer Klinik betreuten Patient:innen und Angehörigen sowie aus kooperierenden Selbsthilfegruppen rekrutiert. Der Beirat wird von PD Dr. med. Rosa Klotz geleitet. Stellvertreterin ist Dr. med. Magdalena Holze. Das SDGC unterstützt mit Mitarbeitenden aus dem Projektmangement die Arbeit des Beirats.

Aktivitäten

Am 27.07.2021 wurde der Beirat auf einer Informationsveranstaltung gegründet.
Darüber hinaus werden in regelmäßigen Beratungstreffen des Beirats Studienanträge und Projekte diskutiert. Bislang wurden in 32 Treffen insgesamt 39 Studienprojekte beraten. Darüber hinaus bearbeitet das PAB zwei eigene Projekte, die durch das BMBF gefördert werden. In einer Systematischen Übersichtsarbeit wird die Patienteneinbindung in der chirurgischen Forschung untersucht (PPI-Surg). Im Projekt PREHAB wurde in einer ersten Phase (Konzeptentwicklungsphase) eine multizentrische Studie zur Prehabilitation bei Darmkrebspatient:innen mit besonderem Fokus auf der Patienteneinbindung geplant. (Stand: März 2025). 

Mögliche Aufteilung