Psychosoziale Faktoren im Verlauf genetischer Beratung und Diagnostik bei Familien mit Verdacht auf erblichen nicht-polypösen Darmkrebs (HNPCC)

 
Lokale Projektgruppe: M. Dewald, M. Keller

Kooperierende Zentren: M. Hasenbring (Medizinische Psychologie und Soziologie, Bochum),  F. Balck (Medizinische Psychologie und Soziologie, Dresden)
 
Zusammenfassung: Mit der genetischen Diagnostik von erblichen Tumorerkrankungen verbindet sich ein komplexes Spektrum medizinischer, psychosozialer und ethischer Fragestellungen. Entsprechend der im Verlauf dieser interdisziplinären Verbundstudie von 1999-2005 entwickelten Standards werden Familien mit Verdacht auf HNPCC umfassend von einem interdisziplinären Team humangenetisch, chirurgisch sowie psychosomatisch beraten. Ziel der aktuellen Projektphase ist die Evaluation von Nutzen und Risiken molekulargenetischer Beratung und Diagnostik bei erblichem Dickdarmkrebs aus psychosozialer Perspektive. Im Mittelpunkt stehen folgende spezifische Fragestellungen: 

• Identifikation von Einflussfaktoren psychosozialer Belastungen bei Ratsuchenden und ihren Familien im Verlauf der genetischen Beratung und Diagnostik  
• Untersuchung der Informationsweitergabe innerhalb der Familien  
• Ermittlung der Inanspruchnahme genetischer Diagnostik und empfohlener Früherkennungsprogramme

In einem prospektiven Fall-Kohorten-Design mit fünf Messzeitpunkten werden globale und HNPCC-spezifische Belastungen, familiäre Kommunikation und Informationsweitergabe sowie Inanspruchnahme-Verhalten vor der genetischen Beratung sowie parallel zum Prozess der genetischen Diagnostik mit Fragebogen-Inventar erfasst.

Gefördert von: Deutsche Krebshilfe e.V.

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