Wer hilft bei seltenen Erkrankungen?

Die Antwort auf diese Frage lautet eindeutig: »Die Universitätsklinika«. Nur hier kann die meist aufwändige Diagnose und Behandlung geleistet werden, ist die nötige Ausbildung, Erfahrung und apparative Ausstattung vorhanden, werden Patienten und Angehörige interdisziplinär betreut. Einen Einblick in die Arbeit des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg gibt Professor Dr. Georg F. Hoffmann am Donnerstag, 13. November 2014. Parallel findet eine Online-Sprechstunde statt und Selbsthilfegruppen bieten Infostände.

An einer seltenen Erkrankung leiden per Definition weniger als 5 von 10.000 Menschen. Bei rund 8.000 verschiedenen seltenen Erkrankungen macht das in Deutschland etwa vier bis fünf Millionen Betroffene. Häufig haben sie eine regelrechte Odyssee von Arzt zu Arzt hinter sich. »Es dauert durchschnittlich zehn Jahre, bis Menschen mit seltenen Erkrankungen die richtige Diagnose erhalten und damit auch die passende Behandlung oder Unterstützung. Daran muss sich dringend etwas ändern«, sagt Professor Dr. Georg F. Hoffmann, Sprecher des Zentrums für Seltene Erkrankungen Heidelberg, der zentralen Anlaufstelle für Betroffene am Universitätsklinikum Heidelberg. In seinem Vortrag bei »Medizin am Abend«, der dieses Mal außer der Reihe an einem Donnerstag, 13. November 2014, stattfindet, stellt er das Zentrum vor und erklärt, welche Patienten hier wie behandelt werden.

»Wir leisten mehr« – Aktionswoche der Hochschulmedizin

Medizin am Abend ist in diesem Monat an eine bundesweite Aktionswoche der Hochschulmedizin gekoppelt. Unter dem Motto »Wir leisten mehr« wollen die Universitätskliniken vor der geplanten Krankenhausreform mit verschiedenen Veranstaltungen auf ihre zunehmend schwierige finanzielle Situation aufmerksam machen. Die Ausgaben der Hochschulmedizin steigen seit Jahren weit mehr als die Einnahmen: Die Aus- und Weiterbildung von Ärzten, Notfallversorgung rund um die Uhr, Diagnose und Behandlung schwerstkranker Patienten sowie die Erforschung von Krankheiten und neuen Therapien haben ihren Preis. Dennoch werden Universitätskliniken finanziell nicht anders behandelt als andere Krankenhäuser. »Die von den Krankenkassen gezahlten Entgelte decken die Kosten nicht und die Investitionszuschüsse der Länder liegen weit unter Bedarf. 2013 haben die deutschen Universitätskliniken 161 Millionen Euro Verluste eingefahren«;, erklärt Irmtraut Gürkan, Kaufmännische Direktorin des Universitätsklinikums Heidelberg.

Ein gutes Beispiel für die überdurchschnittliche Leistung der Universitätsklinika sind die seltenen Erkrankungen: Häufig benötigt die exakte Diagnose spezielle Gerätschaften, die Therapie entsprechend ausgebildete Ärzte, die Erforschung weltweite medizinische Netzwerke, um überhaupt eine repräsentative Anzahl an Patienten für Studien zu erreichen. Viele Patienten müssen lebenslang intensiv betreut, die niedergelassenen Fachärzte beraten werden. »Reine Diagnostik und stationäre Therapie werden vergütet, aber das gesamte Drumherum können wir derzeit nicht abrechnen«, so Professor Hoffmann. Dazu gehören interdisziplinäre Besprechungen, Beratungen zum Umgang mit der Erkrankung, Fortbildungen des Behandlungsteams, eine spezialisierte ambulante Versorgung, Koordination der umfangreichen Diagnostik und Therapie, der Kontakt zu Selbsthilfegruppen oder auch die Öffentlichkeitsarbeit, um Ärzte und Betroffene auf die zentrale Anlaufstelle aufmerksam zu machen und fundierte Informationen zur Verfügung zu stellen.

Der Bedarf an einem weiteren Ausbau des Zentrums ist da: Seit der Eröffnung im Jahr 2011 steigt die Anzahl der Anfragen, 2013 waren es mehr als 400. Gut der Hälfte der Patienten konnte geholfen werden, den meisten davon in Spezialzentren unseres Klinikums.

Insgesamt wird bei jedem zehnten Patienten des Klinikums eine seltene Erkrankung diagnostiziert. Zu den bekanntesten gehören die Mukoviszidose, angeborene Stoffwechsel- oder Herzerkrankungen, aber auch seltene rheumatische Erkrankungen, Diabetes oder Krebs bei Kindern.

Von der Koordinierungsstelle des Zentrums aus wird der Patient an eines der 14 beteiligten Einzelzentren innerhalb des Klinikums geleitet oder an Kollegen an anderen Universitätskliniken vermittelt. »Ziel ist es, den Betroffenen möglichst zügig zu einer Diagnose und qualifizierten Hilfe zu verhelfen«, sagt Professor Hoffmann.