Towards Genomic Newborn Screening in Germany

Das BMBF-geförderte Verbundprojekt NEW_LIVES: Genomic Newborn Screening Programs (https://gnbs.ukhd.de) veranstaltet am 18. und 19. März 2024 eine internationale wissenschaftliche Tagung "Towards Genomic Newborn Screening Programs in Germany: Risks, Opportunities, Challenges" an der Universität Heidelberg. Die Tagung führt internationale Expert:innen aus den Bereichen Ethik, Medizin, Psychologie und Recht sowie Vertreter:innen von Patient:innenverbänden zusammen, um über die Möglichkeiten und Herausforderungen der Einführung eines genomischen Neugeborenen-Screenings in Deutschland zu sprechen. Die Vorträge werden Fragen rund um die Auswahl der Zielkrankheiten, den familiären Aufklärungs- und Einwilligungsprozess sowie die hiermit verbundenen ethischen Aspekte adressieren. Das Programm der Tagung findet sich untenstehend. Wir danken der Fritz Thyssen Stiftung für ihre großzügige Unterstützung.

Die Vorträge werden online zum Mithören übertragen. Bei Interesse an einer digitalen Teilnahme bitten wir um eine kurze Voranmeldung per Email: LukasSimeon.Kiefer@med.uni-heidelberg.de

TAGUNGSPROGRAMM

Day 1 (Monday March 18, 2024)

08:30 - 08:40: Welcome & Introduction, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

08:40 – 09:40: Sequencing healthy newborns is not yet ready for prime-time, Prof. Dr. Lainie Friedman Ross (University of Rochester)

09:40 – 10:40: Strategies to reduce uncertainty (and harm) caused by recent and future NBS programmes, Prof. Dr. James Bonham (Sheffield Children’s NHS Foundation Trust)

11:10 – 11:40: Revising the Wilson-Jungner criteria for (genomic) newborn screening: Lessons from the German NBS program, Dr. Elena Schnabel (Heidelberg University)

11:40 – 12:10: Genome Sequencing Pilot Study: Evaluating feasibility and scalability for genome-wide newborn screening, Dr. Heiko Brennenstuhl (Heidelberg University)

13:30 – 14:30: Genomic newborn screening: Which findings from 20,000 genes should we report? – Some strategic considerations, Prof. Dr. Christian Schaaf, Dr. Nicola Dikow (Heidelberg University)

14:30 – 15:30: How longitudinal observational studies can guide a screening strategy for rare diseases: Implications of genomic screening, Prof. Dr. Stefan Kölker, PD Dr. Ulrike Mütze (Heidelberg University)

16:00 – 17:00: The BabySeq Project: A randomized trial of genomic sequencing in newborns, Prof. Dr. Ingrid Holm (Harvard Medical School, Boston Children’s Hospital)

17:30 – 19:00: Keynote Lecture at Heidelberg Academy of Sciences & Humanities: Newborn Screening, diagnosis, and precision medicine by genome sequencing and AI, Prof. Dr. Stephen Kingsmore (Rady Children’s Hospital)

Day 2 (Tuesday March 19, 2024)

08:30 - 08:40: Welcome & Introduction, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

08:40 – 09:40: Implementing genomic newborn screening: Challenges in the German legal context, Prof. Dr. Ralf Müller-Terpitz, Hannah Straub (Mannheim University)

09:40 – 10:40: Genomic newborn screening: Consent and privacy related concerns, Prof. Dr. Mahsa Shabani (University of Amsterdam)

11:00 – 11:30: Genomic newborn screening for adult actionable conditions – Why not?!, Karla Alex, Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

11:30 – 12:00: Medicalization risks in genomic newborn screening, Dr. Sascha Settegast (University of Halle-Wittenberg), Prof. Dr. Dr. Eva C. Winkler (Heidelberg University)

13:00 – 14:00: The impact of genomic newborn screening on the family, Prof. Dr. Stacey Pereira (Baylor College of Medicine)

14:00 – 15:00: Psychosocial determinants of familial decision-making in genomic newborn screening, Prof. Dr. Beate Ditzen, Dr. Julia Mahal, Elena Sophia Doll M.Sc., Carlotta Mayer M.Sc. (Heidelberg University)

15:30 – 16:30: Genomic newborn screening: Principles and strategies for parental counselling, Prof. Dr. Maja Hempel, PD Dr. Stefan Bär, Dr. Sebastian Sailer (Heidelberg University)

16:30 – 18:00: Roundtable discussion with patient representatives