TORCH-Plus-DZHK21 (TranslatiOnal Registry for CardiomyopatHies-Plus)

Mit DZHK TORCH-Plus-DZHK21 startet die zweite Phase der deutschlandweiten Datenbank zu Herzmuskelerkrankungen (DZHK TORCH), die sich nicht auf einen vorausgegangenen Herzinfarkt zurückführen lassen. Eine erbliche Veranlagung oder eine Entzündung des Herzmuskels können diesen Krankheiten zugrunde liegen, über die molekularen Ursachen ist jedoch nicht viel bekannt. Mithilfe einer großen Anzahl an Patientendaten- und proben wollen die Forscher das ändern, um neue Therapien und bessere Diagnoseverfahren zu entwickeln.

In der zweiten Phase soll zum einen die Zahl der Studienteilnehmer von derzeit 2.300 auf 4.340 erhöht werden. Ziel ist es, insbesondere auch Informationen zu seltenen Herzmuskelerkrankungen wie linksventrikuläre Non-compaction Kardiomyopathie (LVNC) und arrhythmogene rechtsventrikuläre Kardiomyopathie (ARVC) zu gewinnen. Ebenso wollen die Wissenschaftler die registrierten Patienten noch länger begleiten, um unterschiedliche Krankheitsverläufe besser einschätzen und damit gezieltere Empfehlungen aussprechen zu können. Deshalb werden die Studienteilnehmer neben der Aufnahmeuntersuchung nicht nur nach einem Jahr sondern auch nach vier Jahren ärztlich beurteilt.

Auch wie sich Herzmuskelentzündungen, krankhafte Bindegewebsvermehrungen (Fibrose), das Geschlecht und unterschiedliche genetische Voraussetzungen auf die Erkrankung auswirken, wollen die Forscher mit TORCH-Plus untersuchen. Dabei überprüfen sie, ob in anderen DZHK-Studien entwickelte Biomarker zuverlässig funktionieren und suchen nach neuen Indikatoren.

Von den Studienteilnehmern werden Gewebe-, Blut- und Urinproben gesammelt. Außerdem erfasst die Datenbank Informationen aus Arztgesprächen und Untersuchungen. Alle Daten und Proben werden so gespeichert, dass die Identifizierung der jeweiligen Personen ausgeschlossen werden kann.

• Nicht-ischämische strukturelle Kardiomyopathien
• Alter ≥ 18 oder ≤ 80 Jahren
• Der Patient ist fähig die Einwilligungserklärung zu verstehen und datiert zu signieren
• Mindestens eine der folgenden Diagnosen in Abhängigkeit mit der spezifischen TORCH-Plus Ein-/Ausschluss - SOP:
  • Dilatative Cardiomyopathie (DCM)
    • familiär/genetisch
    • entzündliche/persistente Myokarditis
    • idiopathische (nach Ausschluss sekundären Ursache)
    • linksseitige systolische Dysfunktion (EF ≤ 45 % )
  • Linksventrikuläre Hypertrophie
    • sarkomerische hypertrophe Kardiomoypathie (HCM, HOCM)
    • Amyloidose (AL: Leichtketten, TTR: Transthyretin, Wildtyp)
  • Linksventrikuläre Non-compaction Cardiomyopathie (LVNC)
  • Arrhythmogene rechtsventrikuläre Cardiomyopathie     (ARVC/D)

Dr. rer. nat. Johannes Trebing

Tel.: 06221 56-34188

E-Mail: Johannes.Trebing@med.uni-heidelberg.de